FARNESOL POSIBLE TRATAMIENTO FUTURO PARA LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

 

De repente leyendo en Internet me da un subidón y esperanza. La investigación corre y en el Parkinson  aunque no tiene tantos recursos para que sea más rápida, se están haciendo grandes avances. 

Han descubierto qué el farnesol se encuentra de manera natural en algunas frutas cómo las hierbas, bayas y otras frutas. En estudios con ratones ha ayudado a prevenir y revertir el daño cerebral producido por el párkinson.

Se utiliza actualmente para elaborar cosméticos y perfumes.

Ojalá pronto podamos decir qué ya ha aparecido la cura. 

Artículo de Infosalud:

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Infosalud
Pincha aquí para leer el artículo 

FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON

 Muy interesante, no solo algunos enfermos tienen que lidiar con la enfermedad de Parkinson si no que también son cuidadores en su entorno. En su hogar, su familia....

¿QUIÉN CUIDA DE ELLOS?

Por ello la Asociación Parkinson de Elche organiza este encuentro. 

Os pongo enlace y os animo a participar .En el os dan todas las instrucciones. 

Enlace encuentro -pincha aquí 

Fuente : Federación Española de Parkinson y Asociación Parkinson Elche

FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON -TRATAMIENTOS QUIRÚRGICOS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

 Recomiendo que veáis esta conferencia online que la Federación Española de Parkinson celebró esta semana pasada por que es muy interesante.   En ella se abordó los tratamientos quirúrgicos en la enfermedad de Parkinson, los nuevos avances y todo de la mano de un referente en la Neurocirugía el Dr Gudiri de la Clínica Universidad de Navarra. 

Os pongo enlace del canal YouTube de la Federación Española de Parkinson  y esto en concreto.

FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON-TRATAMIENTOS QUIRÚRGICOS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

         (PINCHA AQUÍ PARA  VERLA)

PROGRAMA ONDA PK EN RADIO TV BUÑOL... HABLANDO DE INVESTIGACIÓN EN PK

              Onda Pk program 10 

                 (Pincha aquí)

 Gracias Paqui y a Lucia Ferro  por invitarme al programa.  También a la investigadora y Dra. en el CSIC  Analia Botolozzi ,cuya exposición fue muy muy  interesante. 

Os pongo enlace para que la veáis....

MIS NOCHES Y PK

 Me gusta enseñaros también de vez en cuando lo que es mi día a día, en este caso noches , con la enfermedad de Parkinson .

Solamente para que veáis lo duro  que se hace  . El parkinson no es solo   temblor lleva muchas cosas más. 

Algunas personas a veces me dicen ,....¡¡pues te veo muy bien !!...claro procuro se me vea cuando estoy bien....

Cuándo la medicación hace su efecto son ratitos muy cortos de alivio, pero enseguida vuelve pk. 

Para qué entendáis lo que vivimos a los qué padecemos Parkinson. 

Ojalá la investigación avance y ésto sea un mal sueño....

Ver amanecer y volver a sonreír....que eso nunca lo perdamos.

RECORDANDO LAS CARRERAS- RUN FOR PARKINSON MURCIA- CON MI GRUPO SENDER-ISAS

 Quién tiene amigos tiene un tesoro y yo soy afortunada en eso.

Ahora estaba recordando  las carreras en las que nos reuniamos toda mi gente ,mis amigos por una buena causa . LAS " RUN FOR PARKINSON MURCIA ".

Ya llevamos dos años por la pandemia que no se realiza la RUN FOR PARKINSON MURCIA. Pero espero que pronto con la responsabilidad de todos volvamos a poder hacerlas.

Cuanto de menos echo estos momentos. En estas cosas te das cuenta realmente  la gente que te apoya y te quiere. 

Yo soy afortunada .

Volveremos a correr. 

 

BLOG RECOMENDADO " CON P DE PARKINSON "

Sonia es una mujer joven con Parkinson.  En el blog "con P de Parkinson " que os recomiendo que lo veáis ,ahora os pongo enlace de él , Sonia cuenta su experiencia con la operación DBS ,ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA.

Yo estoy en  lista de espera ya un año y deseando que llegue. Impaciente diría y  nerviosa pero a la vez tranquila mentalmente y  aún más el oír a Sonia contar su experiencia .

Leed su historia contada por ella misma  después de una semana de la intervención. 

Qué gran mujer es !!Y que fortaleza!!

BLOG CON P DE PARKINSON

    (pincha aquí para verla )

Un ejemplo de fortaleza. 

ASOCIACIÓN ON-OFF MURCIA/JOVEPARSON

¿No conocéis la Asociación On-OFF Parkinson Murcia?

El parkinson, la enfermedad que padezco desde hace 11 años ya, no es solo de mayores como podéis ver.  

Aquí os pongo a la cara más joven de la Asociación ON-OFF PARKINSON MURCIA. Yo pertenezco a ella. Somos jóvenes que juntos luchamos todos los días contra el parkinson.   

Nos llamamos JOVEPARSON MURCIA dentro de la Asociación. Somos personas con Parkinson de Inicio Temprano. 

La asociación hace una labor fundamental. Nos apoya y nos ayuda en todo, a nivel físico, psicológico, cognitivo, etc . Es para  mí mi  segunda gran familia. No sabéis el papel fundamental que hacen.  En ella hay grandes profesionales y sobre todo personas. 

Nunca me canso de pediros que las ayudéis en lo que podáis para que se mantenga  su actividad . Un poco de todos hace mucho y desde aquí os lo agradezco   .

Ahora mas que nunca necesitan nuestra ayuda. 

Todos los datos de la Asociación:

          ASOCIACIÓN ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA  ( pincha  aquí )

Los protagonistas aquí pero hay muchos más que luchan pero no están preparados para salir....

Tiempo .....

Michael j Fox Foundation-SPRING 5K /10/K/Half 2021

La Fundación Michael J Fox ha celebrado este fin de semana la carrera virtual Spring 5k/10k/Half  y  los beneficios obtenidos irán para la investigación del Parkinson. 

Michael j fox Foundation està implicada y trabaja día a día al 100%  por encontrar una cura pronto para la enfermedad de Parkinson. 

Por ello estos eventos son necesarios para poder recaudar fondos para esta causa.

Todos tenemos que colaborar. Yo como persona con la enfermedad aporto mi ayuda y colaboración en los estudios que realizan. Si no lo hacemos y no  colaboramos tardará más en llegar esa cura.

Desde aquí animo a participar en estos eventos. 

Todo lo que sea colaborar por poco que creáis que es  ,no es así. Hace muchísimo.

Juntos sumamos más!!

Fotos evento Foundation MJFF Instagram

(pincha aquí)

FEDERACIÓN ASOCIACIONES DE PARKINSON REGIÒN DE MURCIA ( FEPAMUR) EN LAS REDES SOCIALES

 Os pongo el enlace con las distintas paginas en Facebook, Instagram y Twitter de la Federación Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia. 

Seguidlas!!!  No sabéis el papel tan grande que realizan  tanto para los que padecemos Parkinson como apoyo a los familiares/ cuidadores. 

ENLACES PAGINAS FACEBOOK, TWITTER E INSTAGRAM DE FEPAMUR:

FEDERACION DE ASOCIACIONES DE PARKINSON DE LA REGIÓN DE MURCIA 

Redes Sociales:

FACEBOOK 

https://www.facebook.com/FEPAMURRm/

TWITTER 

https://twitter.com/FepamurRM?s=09

INSTAGRAM 

https://instagram.com/fepamur?igshid=149ne828c3qz7

FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON-Actividades

 Siempre apoyando a la Federación Española de PARKINSON y a todas las Asociaciones que colaboran con ella. 

Gran labor con los enfermos de PARKINSON.  

No olvidemos ayudar a estas asociaciones.  Cualquier ayuda es buena.  Entre todos un poquito, conseguiremos más.

En Murcia, mi Region en España, está FEPAMUR, os pongo enlace web y en ella encontraréis lo datos para ayudar y colaborar.  

GRACIAS 

            Fepamur ( Pincha aquí)

 

HOY PONGO MI ETIQUETA POSITIVA POR EL PARKINSON-ASOCIACIÓN ON OFF MURCIA

Me uno a la causa de la Federación Española de PARKINSON de "pon una etiqueta positiva ".

11 DE ABRIL DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON 

11 De ABRIL DE 2021 DIA INTERNACIONAL DEL PARKINSON

Hoy es   el Día Mundial de la Enfermedad se Parkinson .

En este día celebramos,  los que la padecemos, no que  tenemos la enfermedad sino que  también intentamos dar más visibilidad y que no se nos olvide.  La investigación y las ayudas a las asociaciones de Parkinson para ello es muy importante .

Qué se nos miré como personas que  somos normales y no nos etiqueten con otras cosas negativas. 

Tanto organismos públicos y empresas privadas tienen que echar una mano  .

La Federación Española de PARKINSON y en colaboración con el resto de asociaciones españolas de la enfermedad,  hoy nos animan a poner una etiqueta positiva en nuestra redes sociales para celebrar este día y mostrarnos tal  cómo somos. 

Enlace web Federación Española de PARKINSON  (pincha aquí)

BUENAS NOTICIAS PARA LOS ENFERMOS DE PARKINSON

GALICIA - PRIMERA COMUNIDAD EN 

ESPAÑA TRATAMIENTO PARKINSON EN SANIDAD PÚBLICA

( pincha aquí para ver la noticia)

A ver si siguen el ejemplo el resto de comunidades de España  .

Fuente:  página de A3 noticias

FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON-ESTUDIO COVID19 & PARKINSON

 FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON 

Accede a la información en este enlace:

ESTUDIO FEP-PARKINSON&COVID19

          ( pincha aquí para acceder)

Y AHORA GIMNASIA PARA PARKINSON Y EN GENERAL ¡¡¡

 Estos ejercicios que recomienda la fisioterapeuta de la Federación Española de Parkinson y que publicó hace un  tiempo yo los tengo presentes en  mi día a día 

Pero no solo son para los parkinsonianos tambien para cualquier persona.

El ejercicio es bueno para todos y para los que padecemos Parkinson es fundamental al igual en importancia que la medicación casi ,se complementan. 

Aquí vuelvo a poner esta rutina indispensable y necesaria en mi. Me gusta compartirlo con vosotros. 

Os animáis?

Federacion Española de Parkinson(FEP).. Descarga esta canción : EDERNITY -CANCION "I dream that I can fly"

 El grupo EDERNITY con su canción " I dream that I can fly" quiere dar a conocer y apoyar a la Federación Española de PARKINSON, en sus proyectos, para ayudar a mejorar la movilidad y calidad de vida de quienes padecemos esta enfermedad .

Cada descarga, sus beneficios irán destinados a la FEP. 

Se puede descargar a través de este enlace.  En Amazon Music y la página de la FEP:

I dream that i can fly

(Pincha aquí y te llevará a la página de descarga de la FEP)

PÁRKINSON, LA NOCHE Y YO

 No hay una noche de descanso, no es como un golpe,morado , caída  que en 3 o 4 días está de nuevo bien .Imaginaros todas las noches 365 días desde hace casi 11 años acompañada de PK ( parkinson).No deja conciliar bien el sueño, dolor muscular,  temblor...parece una pesadilla y sé que algun dia despertaré y diré, ha sido un mal sueño.

Las 2:00 ,3:00,4:00.... e intentando relajarme,  hasta que el propio cuerpo yo creo que cede  del agotamiento y ahí mi está mi momento. Mientras duermo no hay dolor,  sigo soñando viéndome normal . Sin Pk. Ahí no le dejo que pase.

Pk está conmigo siempre,pero hay algo que no puede controlar ....mis sueños.

Sí, los momentos cortos de dormir en mis sueños vuelvo atrás en  el tiempo y vivo también el presente. Sin temblor, sin dolor.

Pero estos momentos de paz enseguida desaparecen y vuelvo a sentirlo a PK . Estoy despierta de nuevo. Girando para allá para acá.  Una agonía. 

Las 5:00,6:00 ... pero siempre pienso y  le digo a PK ahora controlas mi vida pero mis sueños nunca lo harás. 

Esperando que amanezca... 

ELECTRO ESTIMULACIÓN PROFUNDA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. ..DBS

 Si Dios quiere y el Covid19nos da tregua, en breve seré sometida a la operación de Electro Estimulación cerebral profunda  o DBS(siglas en inglés).

Muy positiva estoy y con ilusión de mejorar mi calidad de vida. 

La medicación ya casi no hace efecto muy largo. Y soy candidata ella. 

Una esperanza, una luz en éste mi camino ....

Del canal de la fundación  Michael  J Fox un caso real ...

De la Clínica PRIVADA UNIVERSIDAD DE NAVARRA....

DOS MÉTODOS:

1 . Electroestimulación profunda cerebral  ( sufragados gastos por seg Social)

2. HIFU: Por lo privado y menos invasiva,pero para quien pueda costeársela. Yo me toca la primera opción,salvo me toque la lotería jajaja....

YO Y MR.PARKINSON ,MI DIA A DIA.

 Un dia  tras otro . Sin descanso. No duerme. Lo llevas pegado. Se hace sentir y no de forma agradable. Pero hay que asumirlo y ser fuerte. Y junto con los qué de verdad te quieren es más fácil.

Gracias a los que nos cuidan y estan ahí . Si no es por ellos sería mas difícil de llevar todo lo que nos pasa. 

Hay que ser fuertes y más ahora.

Yo repito esto  mucho ,pero tiene que ser así. Tienes que  ser positivo , aunque cueste , lo sé es difícil .Pero hay que intentar ver qué es lo que te aporta de bueno este acompañante indeseado.  Veremos entonces que van saliendo cosas qué antes de que nos pasara ésto no las considerábamos importantes y ahora las valoramos más. Son cosas por las que hay que disfrutar y vivir el día a día. Son privilegios que otros no tienen. Y que a nosotros , la vida y esta cruel enfermedad ,nos los han regalado.

Ánimo a todas las personas que la padecen.