Isabel
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Parkinson de Inicio Temprano
(Post anterior actualizado, 2020)
Cuando el Párkinson aparece en mi vida..
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¿Qué hacer cuando la vida te cambia la trayectoria?
Respirar ,entender que todo sucede por algo. Pensar que algo bueno vendrá después de ésto .Confiar en que sucederá. Llegará la cura pronto.
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Mi nombre es Isabel ,tengo actualmente 48 años . Mi vida hace casi doce años dió un giro total, tenía 36 años y estaba embarazada de mi segundo hijo cuando aparece en mi algo inesperado.
Todo lo que tenía previsto hacer ,ilusiones y muchos proyectos se quedan en el camino. Un nuevo acompañante se incorpora sin yo pedirlo en mi vida para siempre. Su nombre, Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)
Un largo camino muy duro y con muchos obstáculos a superar. Mi hija y mi hijo son mi fuerza . Mi familia y mis amigos mi energía para superar , afrontar y soportar todo lo que ocurriría a partir de ese momento.
Empieza un nuevo recorrido en este nuevo rumbo del tren de mi vida en el qué en cada parada se irán subiendo personas que estarán conmigo hasta ahora pero otras también se bajarán cuando menos lo me lo esperaba.
Pero pienso qué en esta vida todo sucede por algo. Vivo el presente y disfruto de esas cosas diarias que te hacen seguir teniendo fuerzas y optimismo. La clave está en no darle margen a este nuevo acompañante o por lo menos hacérselo más difícil.
MI VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
"Isabel tienes Parkinson....."
Días, noches, ya no hay diferencia. El Sr Parkinson no deja descansar, no avisa ,no tiene hora fija para aparecer, no existe cura. Se convierte en un compañero permanente y difícil de echarlo. A día de hoy solo podemos frenarlo en la rapidez con la que te va impidiendo y limitando para hacer esas cosas que tanto te gustan. Es una enfermedad muy difícil y tienes que estar psicológicamente fuerte para poder entenderla y enfrentarla. Ésa es exactamente y ha sido mi arma más fuerte contra él. No hay mejor medicina qué el optimismo para superar los obstáculos que te pone lel Párkinson todos los días.
Año 2010, con 36 años es el inicio de una nueva etapa en mi vida muy diferente a como yo había imaginado que sería mi futuro .Todo lo que había construido y conseguido con mucho esfuerzo , mis estudios ,con el sacrificio y esfuerzo de mis padres ,desapareció de repente.
Licenciada en Economía en 1997. Actualmente ya ex-empleada de Banca ( jubilada anticipadamente) . Empecé a trabajar en el sector bancario . Cuando terminé la carrera rápidamente encontré trabajo. Hasta el año 2000 estuve trabajando entre las ciudades de Murcia y Valencia , casi dos años para posteriormente venirme ya definitivamente a Murcia ,mí tierra. El destino laboral qué estaba esperando conseguir y dónde yo quería establecerme definitivamente , formar una familia, estar cerca de los míos.
Empezaba así con 26 años en una de las entidades bancarias más fuertes . Con muchas ganas e ilusión ,ganas de trabajar y aprender más, me encantaba ese mundo y a la vez tenía ilusión por independizarme ,formar mi propia familia.
Me casé con 29 años, tuve a mi primera hija con 32 años y a mi segundo hijo cinco años después .
Con 36 años , es cuándo me doy cuenta unos meses antes de quedarme embarazada de mi segundo hijo que algo no va bien en una parte de mi cuerpo. Es entonces es cuándo empiezo a notar que algo que no podía controlar se estaba incorporando a mi día a día.
¿Qué le estaba pasando a mi cuerpo?. Antes no le había dado importancia, pensaba que era algo pasajero , pero empecé a no poder disimular lo que me estaba sucediendo. El temblor se volvió más frecuente, la rigidez y dolor muscular en el brazo y pierna derecha aparecían cada vez más a menudo.
En mi trabajo intentaba disimular y esconder ese agobio. Pensaba que era algo pasajero, quizás el estrés. Qué nadie se diera cuenta era lo más importante para mí, cosa que creo qué solo el pensarlo me ponía más nerviosa y se acentuaba . Sobre todo el temor a que en el trabajo se enterarán.
Ya antes de cumplir los 36 empecé a notar los avisos ,no les había dado tanta importancia, me temblaba la mano derecha un poco, en casa cuando cogía algo ,en el trabajo al coger un expediente tenía que sujetarlo con las dos manos a veces, las monedas y dinero que traían los clientes intentaba sujetarlos con la mano izquierda disimular , solía sujetarme la mano , esconderla también y multitud de detalles y anécdotas más que podría contar para intentar que no me lo notaran. Estaba de cara al público .
Resistí como pude, pero llegó un punto que ya no podía. Recuerdo que había personas, clientes del banco que me decían: ¿Estás nerviosa por algo? , ¡¡tranquilízate mujer¡¡ y claro yo intentaba desviar la conversación ,disimular o incluso me iba a otro lugar a que se pasara un poco y nadie me viera .Me ponía más nerviosa y se acentuaban más todavía los síntomas de esa enfermedad que empezaba a mostrarse y que desconocía. Mis compañeros en la oficina son un gran apoyo, tengo que decir que casi todos me lo hicieron más fácil antes y después posteriormente cuando supieron el porqué de lo que me estaba pasando . La verdad tuve mucha suerte con ellos. Me aconsejaban que fuera al médico, continuamente ,qué no lo dejara estar . Hasta que llegó ya un momento que finalmente así lo tuve que hacer , ya era evidente que no era normal ese temblor, rigidez del brazo derecho .
Lo pasé muy mal, ya no disfrutaba tanto de mi trabajo , estaba pendiente del temblor y que no apareciera.
Cuando mi doctora, mi médico de familia, me vio recuerdo que dijo que cómo había aguantado tanto para ir a verla . Mostró mucho interés en mi caso y me dio mucha tranquilidad durante esta etapa de transición que empezaba , se interesó y se preocupó por mi . Me dió la baja para empezar a prescribir pruebas médicas, ya que había que ir descartando varias posibles enfermedades neurológicas.
Tuve que coger la baja laboral más tiempo del que yo quería porque ya no podía controlar el temblor. Me costaba el tener que decirlo en mi empresa, pero tenía que hacerlo. Las llamadas continuas para ver cuando me incorporaba . Así hasta que decidí tomar fuerzas y contarle a mi jefe lo que me estaba pasando y porqué en ese momento no me podía incorporar. Entre tanto en este tiempo más pruebas médicas, resonancias ,analíticas, escáneres y otras muchas más. Pero nada, no encontraban nada .Fue entonces cuando mi médico de familia me derivó al Neurólogo . Yo creo que ya presentía lo que me pasaba.
Recuerdo en ese trasiego de pruebas deseaba que me dieran un diagnostico , me dieran un tratamiento y me pudiera por fin incorporar a trabajar de nuevo.
Ni me pasó por la cabeza que fuera Párkinson. No conocía la enfermedad, había oído hablar de ella alguna vez a algún conocido pero de lejos. Una gran desconocida para mí.
Intenté incorporarme a trabajar cuando llevaba unos meses de baja porque me sentía culpable , los periodos entre prueba y prueba se hacían largos y aprovechaba en mis ratos libres en el trabajo para hacerme las pruebas medicas ,pensaba en que ésto iba a ser algo pasajero.
Pese a que sabía que no estaba bien físicamente, lo hice y me incorporé. De hecho mi médico de familia me dijo que no tenía porqué hacerlo, que no me veía bien y esperara hasta ver lo que era definitivamente. Pero esas llamadas del jefe preguntando cuando me incorporaba, que habia mucho trabajo y que no tenía quién sustituirme me hacían sentir más culpable .Pero llevando dos meses trabajando de nuevo de oficina en oficina, con el coche desplazándome de ciudad en ciudad, porque me puso en un equipo volante de apoyo al reincorporarme en la empresa , tuve que dejarlo ya definitivamente. Era imposible para mi seguir ese ritmo .La enfermedad estaba avanzando y me estaba afectando negativamente.
En este periodo ,con mí hija de 4 años , me quedé embarazada de mi segundo hijo. Feliz, ilusionada por el embarazo y por tener a mi niño. A la vez, me invadía un sentimiento de impotencia por no saber lo que me pasaba y las pruebas interminables . Me hacía estas preguntas: "¿Por qué?". " ¿Qué me pasaba? , "algo que no podía controlar''. "¿Qué sería finalmente ?". Esos temblores incontrolables, dolor insoportable continuo . No podía medicarme por el embarazo. Pasaron los meses sin medicación ninguna ni diagnóstico definitivo por no poder concluir las pruebas durante el embarazo, resistí con mucho esfuerzo pero con ilusión y ganas de tener a mi hijo conmigo y sano . El parto se me adelantó casi dos meses pero afortunadamente mi niño nació sano y eso es lo que importa.
Recuerdo una anécdota dando a luz , un momento relacionado con el Sr Parkinson . El día que dí a luz, la anestesista en el quirófano se dió cuenta del temblor ya que al decirme: "no muevas las manos de estas placas de metal ..." , mientras me hacían la cesárea le dije: :".. no puedo dejar de temblar y no sé porqué.... ". Me miró, se dio cuenta de mí agobio y fue entonces fue cuando la sentí tan cercana a mí por el gesto que tuvo y sus palabras en ese momento tan importantes. Me dijo: "no te preocupes todo va a ir bien..." y seguidamente me sujetó ella misma la mano con la suya y todo fue genial. Me hizo sentir más tranquila. Y pasé del nerviosismo a disfrutar de ese gran momento tan especial .
Cogí la baja por maternidad cuándo nació mi hijo y durante los dos primeros meses le pude dar leche materna .Pero había que seguir haciendo más pruebas. El temblor iba a más , fue muy duro ver qué a veces me costaba cogerlo con el temblor y la rigidez en alza . Sacaba fuerzas no sé de dónde porque mi ilusión de cuidarlos a él y a mi hija era mayor. Entonces a los dos meses del parto ya quedaba por hacer la última prueba definitiva, el Datscan. Entonces con el resultado ,el neurólogo me citó para darme la noticia. Mi bebe tenía entonces dos meses, mi niña 5 años.
En la cita con los resultados en sus manos puso nombre a lo que me estaba pasando . Ese día del diagnóstico definitivo con mi neurólogo no lo olvidaré. Iba acompañada de mi marido y con la esperanza de oír buenas noticias .
El diagnóstico cae cómo un jarro de agua fría sobre mí :
"Isabel, tienes Párkinson" .
Así tal cual, es lo que tienes y ya está. Sin más explicaciones. Y me prescribió la nueva medicación que debía empezar a tomar . Ninguna explicación más.
Yo en shock. Recuerdo que salí llorando de la consulta. Mi marido se quedó recogiendo y hablando con el neurólogo.
Empezaba esa nueva etapa dura, muy dura. Un nuevo viaje ,un cambio de rumbo . Muchas cosas iban a cambiar de ahí en adelante. Un bebe de casi tres meses y una niña ya de 5 años ,serían mis ganas de luchar a partir de ese momento. Son los que me darían fuerzas para soportar lo qué venía .
Fue para mí muy duro ver que quería disfrutar con mi bebe y con mi hija con sus cosas y algunas ya me eran difíciles .Tenía que delegar algunas qué quería hacer yo y disfrutarlas con ellos.
Mientras pensaba que como era posible ,tenía solo 37 años.
Pasaban los primeros meses y tenía momentos de bajón que disimulaba por ellos. Terminé aceptando el diagnóstico unas semanas después . De hecho no lo oculté a nadie. Lo saque fuera pronto y la verdad ahora pienso qué es lo que mejor pude hacer . Pedí cambio de especialista ,el primero que tuve no era especialmente empático como he contado y me asignaron otro neurólogo. Es importante tener buenos profesionales qué te expliquen bien y sean cercanos cuando te están tratando . Ésto en mi opinión puede afectar también a como lleves la enfermedad.
Recuerdo unas palabras muy importantes de mi nuevo neurólogo y definitivamente tengo que decir que son ciertas : ".. un alto porcentaje de cómo de rápido evolucione y como te sientas va a depender de tu actitud, de tu ánimo y el otro más pequeño de la medicación ....".
Yo siempre he sido muy positiva. Lo malo lo he intentado hacer menos malo y darle la vuelta. Y eso me ha ayudado a qué quizás el Sr Parkinson haya ido más lento .La clave, pese a la oscuridad de la enfermedad, el optimismo es muy importante. Ya sé que a veces piensas y lo ves todo negro pero hay que remontar y ver las cosas positivas de ésto .
EL Párkinson va a tener menos influencia si tenemos optimismo, ganas y pensamientos positivos. En fin, ganas de vivir y disfrutar del presente.
Busqué lo positivo en mi nueva vida. Cada día intentaba sacar lo bueno , porque pienso que tiene que ser así, sino te hundes y no sigues.
En mí nuevo viaje el poder disfrutar de mis hijos o intentarlo, ha sido lo más positivo y lo qué me ha dado las fuerzas para no decaer.
Los primeros años acompañarlos al colegio , cuidarlos , disfrutar y vivir su día a día. En fin ,ser mamá 24 horas fue y ha sido lo mejor. Disfrutar de lo más importante para mi que son ellos, mi familia y mis amigos.
No lo escondía y eso fue para mi un gran alivio y ayuda. Te sientes más libre . Ésto me ha influido positivamente en la evolución que he tenido en estos 12 años con la enfermedad .He tenido la suerte de tener a personas apoyándome . Me hacen sentir cómoda en cualquier situación . Si tienen que sostenerme algo , si me ven que me levanto porque viene otro momento OFF lo entienden ,me hacen sentir francamente normal y tranquila .
En este periodo como bien dicen lo malo no viene solo. Durante mi enfermedad suceden en estos años otros acontecimientos en mi día a día , situaciones difíciles que tengo que afrontar por temas familiares y personales. El enfrentarme a ellos quizás me ha hecho más fuerte todavía . El fallecimiento de mi padre, mi ángel de la guarda ahora, fue algo que me afectó mucho. El descubrimiento de quiénes son exactamente las personas que sabes que las vas a tener, para lo que sea, no importando la distancia .Otra de las cosas positivas del Párkinson..
No hay cura para esta enfermedad, actualmente, avanza poco a poco o más rápido. Pasan los días, los meses y cada vez más medicación. Ya casi no me hace tanto efecto. Actualmente ya estoy al límite de medicación. Hacer ejercicio es fundamental. La mejor medicina. Todos los días me digo a mi misma: " ..¡Cuesta , lo sé. Pero se puede! ¡Tú puedes Isa!..."
Si he podido con él doce años casi, voy por otros tantos más. Es una enfermedad muy dura ,no solo temblor .Cada vez puedes hacer menos cosas. Con la familia, con amigos y mis hijos. Y lo peor eres consciente y por eso duele más.
Los 365 días 24 horas igual, ,una tortura en vida. Siempre esperando levantarme un día y oír que ha aparecido la cura.
Yo sé que algún día llegará.
Mientras colaboro en lo que pueda en la investigación de la enfermedad , es la manera de ayudar a qué pronto se produzca el milagro. En mí vida diaria ,intento buscar cosas nuevas que me gusten y hacerlas sean o no tonterías para otros.
Me hacen feliz y eso importa.
Reírme de mí misma muchas veces y de mis cosas , cosas que invento todos los días , incluso me pongo a cantar,soy fan del karaoke.
En fin, mantener la cabeza ocupada y entretenida. A veces sonrío pero por dentro el cuerpo va al contrario.
El dolor, temblor y rigidez quieren hacer desaparecer esa sonrisa pero de momento no lo han conseguido. La procesión como se suele decir la llevo dentro. La llevamos todos los que la padecemos. Es
Mi familia en general, mis hijos, mis amigos, las personas que me quieren, la Asociación son mi fuerza y mi optimismo todos los días .
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El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños. (Eleanor Roosevelt)
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