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viernes, mayo 31, 2024

Exposición fotográfica “La Mirada del Párkinson”

A partir del día 6 de junio, se podrá ver la exposición fotográfica del autor Emilio Villaescusa, afectado de Parkinson de inicio temprano  ,en del Real Casino a de Murcia.


En esta obra muestra, como bien dice el nombre de su exposición ,las distintas miradas que tiene el Parkinson.

Tanto Parkinson de inicio temprano como Parkinson 
de personas mayores.

No te pierdas esta exposición que podrás ver desde el día 6  al 22 de junio en .
En Murcia ,en el Real Casino




martes, noviembre 21, 2023

NUEVO ÉXITO EN UN ENSAYO CLÍNICO UN NUEVO FÁRMACO QUE PODRÍA DETENER Y RALENTIZAR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON



 El ensayo clínico para un nuevo fármaco contra el Párkinson ha pasado a la siguiente fase de estudio. Ha tenido éxito.

 Empezará la siguiente fase del estudio a principios del año que viene 2024  a probarse  y será la siguiente fase para comprobar que efectivamente tiene los efectos deseados. 

Se aplicará y verán sus efectos en humanos durante un periodo de tiempo suficiente para ver que efectivamente tiene esos efectos positivos , que ralentizan la enfermedad y  que incluso la detiene.





Se abre de nuevo la esperanza para nosotros los afectados de Parkinson.

Click 👇 en enlace de la noticia que publica Parkinson Europe.


Artículo ENSAYO CLÍNICO

jueves, octubre 26, 2023

Factores de éxito en la cirugía del Párkinson o DBS

La Electroestimulación Profunda Cerebral o DBS (siglas en Inglés), es uno de los tratamientos quirúrgicos de la enfermedad de Párkinson para cuando la medicación ya va teniendo menos efecto ON  de duración y los momentos OFF son más numerosos a lo largo del día del afectado de Párkinson.

Tras varios años con la Levodopa, en torno a siete u ocho años, ya hay pacientes que siguiendo unas criterios de selección por parte del neurólogo y su equipo optan por someterse a esta cirugía para incrementar su calidad de vida. Hay que aclarar que la cirugía no cura la enfermedad si no que ayuda a reducir la medicación y  a llevar mejor calidad de vida al paciente.

En estos dos vídeos que podemos encontrar en Youtube, de los cuales pongo enlace , aclaran bastante las personas candidatas a este tipo de cirugía y que porcentaje de éxito tiene ésta, según los casos que se presentan y la correcta elección de los candidatos.



Video 1: click 👇


Fuente YouTube 




Video 2: click 👇


Fuente YouTube 





jueves, septiembre 28, 2023

Dance4parkinson " para visibilizar la enfermedad de Párkinson

Desde sus redes sociales ,en concreto de la página de Instagram,  "dance4parkinson" nos animan a visibilizar la enfermedad de Párkinson con este mensaje y este baile challenge.

¿Quién se anima?












sábado, mayo 27, 2023

WEBINAR EL TRABAJO SOCIAL EN EL ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Gracias al Consejo General del Trabajo Social y a la Federación Española de Parkinson por invitarme a participar en esta weinar  .





En esta webinar que tuvo lugar el día 25 de mayo 2023 en ella se habló y se expuso  la importancia de la figura de la trabajadora o trabajador social y  su intervención en la vida de un afectado con Parkinson y su entorno familiar.

Os pongo acceso directo para volver a verla:

Click aquí 👇

miércoles, mayo 10, 2023

NUEVA MEDICACIÓN "INBRIJA" Levodopa inhalada

Tras unos meses en los que francamente me he sentido un poco peor se me abre una nueva puerta de esperanza y mi  deseo de que el nuevo medicamento que me ha recetado el  neurólogo sea efectivo.
Se llama Inbrija y se trata de Levodopa Inhalada . Supuestamente es un medicamento de rescate para esos momentos Off que se vuelven cada vez más continuos ,sobre todo por las tardes , que no me dejan prácticamente hacer ni planificar nada y que me condenan a un encerramiento cada vez mayor en mi casa.
Inbrija ha sido aprobado en Europa en febrero de este año 2023 y sus principales características son: Tratamiento intermitente de fluctuaciones motoras episódicas (episodios OFF) en pacientes adultos con enfermedad de Parkinson tratados con un inhibidor de levodopa/dopa-descarboxilasa.
Es importante entender que no es un tratamiento para administrar de forma pautada todos los días sino simplemente en los momentos que sea preciso. Puede ser necesario ser utilizado 3 ó 4 veces. Es un tratamiento de rescate complementario al resto de la medicación. Y según recomiendan no es recomendable tomarlo de forma continua solo cuando es necesario.
Efectos secundarios como principales es la tos. Y hay que tener precaución por las consiguientes posibles infecciones respiratorias.
En mi caso particular yo llevo las mañanas relativamente bien que es cuando la medicación suele hacer su efecto y por más tiempo. Pero las tardes son fatales en estos últimos meses, agotándose sus efectos conforme veo pasar las horas.
Hoy empezaré a utilizarlo y os seguiré contando.


y siempre repito que cada paciente es un mundo y cada párkinson es distinto en cada persona. Siempre consultar a vuestro neurólogo o medico de referencia cualquier cosa o duda que es quién lleva vuestra evolución y es la persona que os dirá que es adecuado en cada momento.

lunes, agosto 29, 2022

MIS NUEVAS NIKE - ESPECIAL PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA

Todos los días es un problema si quiero ponerme y atarme los cordones de unas zapatillas. 

Para los afectados de Párkinson,  que tenemos severos problemas de movilidad ,cuando encontramos algo que nos facilita el poder hacer las cosas nosotros mismos y más rápido ,en mi caso , intento probarlo y ver que tal es .

Eso me ha ocurrido con unas zapatillas, las nuevas" Nike Flyease " son una maravilla y supercomodas. Mi nuevo descubrimiento .




Se ponen en 10 segundos y no hay que atar cordones. 
Os las recomiendo  .

Os pongo enlace de su página de venta online pero supongo que en tiendas físicas estarán. 

Click👇


Éstas son las mías, ya me he hecho con unas.






Os gustan verdad?

sábado, julio 23, 2022

RECUERDOS DE CUANDO LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON ENTRÓ EN MI VIDA


Isabel

&

Parkinson de Inicio Temprano


(Post anterior actualizado, 2020)


Cuando el Párkinson aparece en mi vida..

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¿Qué hacer cuando la vida te cambia la trayectoria?

Respirar ,entender que todo sucede por algo. Pensar que algo bueno vendrá después de ésto .Confiar en que sucederá. Llegará la cura pronto.

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Mi nombre es Isabel ,tengo  actualmente  48 años . Mi vida hace casi doce años dió un giro total,  tenía 36 años y estaba embarazada de mi segundo hijo cuando aparece en mi algo inesperado.

Todo lo que tenía previsto hacer ,ilusiones y muchos  proyectos se quedan en el camino. Un nuevo acompañante se incorpora sin yo pedirlo en mi vida para siempre.  Su nombre, Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)

Un largo camino muy duro y con muchos obstáculos a superar. Mi hija y mi hijo son mi fuerza . Mi familia y mis amigos mi energía para superar , afrontar y soportar todo lo que ocurriría a partir de ese momento.

 Empieza un nuevo recorrido en este nuevo rumbo del tren de mi vida en el qué en cada parada se irán subiendo personas que estarán conmigo hasta ahora pero otras también se bajarán cuando menos lo me lo esperaba.

Pero pienso qué en esta vida  todo sucede por algo. Vivo el presente y disfruto de esas cosas diarias que te hacen seguir teniendo fuerzas y optimismo. La clave está en no darle margen a este nuevo acompañante o por lo menos hacérselo más difícil.

MI VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO

"Isabel tienes Parkinson....."

Días, noches, ya no hay diferencia. El Sr Parkinson no deja descansar, no avisa ,no tiene hora fija para aparecer, no existe cura. Se convierte en un compañero permanente y difícil de echarlo. A día de hoy solo podemos frenarlo en la rapidez con la que te va impidiendo y limitando para hacer esas cosas que tanto te gustan. Es una enfermedad muy difícil y tienes que estar psicológicamente fuerte para poder entenderla y enfrentarla. Ésa es exactamente y ha sido mi arma más fuerte contra él. No hay mejor medicina qué el optimismo  para superar los obstáculos que te pone lel Párkinson todos los días.

Año 2010, con 36 años es el inicio de una nueva etapa en mi vida muy diferente a como yo había imaginado que sería mi futuro .Todo lo que había construido y conseguido con mucho esfuerzo , mis estudios ,con el sacrificio y esfuerzo  de mis padres ,desapareció de repente.

Licenciada en Economía en 1997. Actualmente ya ex-empleada de Banca ( jubilada anticipadamente) . Empecé a trabajar en el sector bancario . Cuando terminé la carrera rápidamente encontré trabajo. Hasta el año 2000 estuve trabajando entre las ciudades de  Murcia y Valencia , casi  dos años para  posteriormente venirme  ya  definitivamente a Murcia ,mí tierra. El destino laboral qué estaba esperando conseguir y dónde yo quería establecerme definitivamente , formar una familia, estar cerca de los míos. 

Empezaba así con 26 años en una de las entidades bancarias más fuertes .  Con muchas ganas e ilusión ,ganas de trabajar y aprender más,  me encantaba ese mundo y a la vez tenía ilusión por independizarme ,formar mi propia familia. 

Me casé con 29 años, tuve a mi primera hija con 32 años y a mi segundo hijo cinco años después .

Con 36 años , es cuándo me doy cuenta unos meses antes de quedarme embarazada de mi segundo hijo que algo no va bien en una parte de mi cuerpo. Es entonces es cuándo empiezo a notar que algo que no podía controlar se estaba incorporando a mi día a día. 

¿Qué le estaba pasando a mi cuerpo?. Antes no le había dado importancia,  pensaba que era algo pasajero , pero empecé a no poder disimular lo que me estaba sucediendo. El temblor se volvió más frecuente, la rigidez y dolor muscular en el brazo  y pierna derecha aparecían cada vez más a menudo.

En mi trabajo intentaba disimular y esconder ese agobio. Pensaba que era algo pasajero, quizás el estrés. Qué nadie se diera cuenta era lo más importante para mí, cosa que creo qué solo el pensarlo me ponía más nerviosa y se acentuaba . Sobre todo el temor a que en el trabajo se enterarán.

Ya antes de cumplir los 36 empecé a notar los avisos ,no les había dado tanta importancia, me temblaba la mano derecha un poco, en casa cuando cogía algo ,en el trabajo al coger un expediente tenía que sujetarlo con las dos manos a veces, las monedas y dinero que traían los clientes intentaba sujetarlos con la mano izquierda disimular , solía sujetarme la mano , esconderla también y multitud de detalles y anécdotas más que podría contar para intentar que no me lo notaran. Estaba de cara al público . 

Resistí como pude, pero llegó un punto que ya no podía. Recuerdo que había personas, clientes del banco que me decían: ¿Estás nerviosa por algo? , ¡¡tranquilízate mujer¡¡ y claro yo intentaba desviar la conversación ,disimular o incluso me iba a otro lugar a que se pasara un poco y nadie me viera .Me ponía más nerviosa y se acentuaban más todavía los síntomas de esa enfermedad que empezaba a mostrarse y que desconocía. Mis compañeros en la oficina son un gran apoyo, tengo que decir que casi todos me lo hicieron más fácil antes y después posteriormente  cuando supieron el porqué de lo que me estaba pasando . La verdad tuve mucha suerte con ellos. Me aconsejaban que fuera al médico, continuamente ,qué no lo dejara estar . Hasta que llegó ya un momento que finalmente así lo tuve que hacer , ya era evidente que no era normal ese temblor, rigidez del brazo derecho .

 Lo pasé muy mal, ya no disfrutaba tanto de mi trabajo , estaba pendiente del temblor y que no apareciera.

Cuando mi doctora, mi médico de familia, me vio recuerdo que dijo que cómo había aguantado tanto para ir a verla . Mostró mucho interés en mi caso y me dio mucha tranquilidad durante esta etapa de transición que empezaba , se interesó y se preocupó por mi .  Me dió la baja para empezar a prescribir pruebas médicas, ya que había que ir descartando varias  posibles enfermedades neurológicas. 

Tuve que coger la baja laboral más tiempo del que yo quería porque ya no podía controlar el temblor. Me costaba el tener que decirlo en mi empresa, pero tenía que hacerlo. Las llamadas continuas para ver cuando me incorporaba . Así hasta que decidí tomar fuerzas y contarle a mi jefe lo que me estaba pasando y porqué en ese momento no me podía incorporar. Entre tanto en este tiempo más pruebas médicas, resonancias ,analíticas, escáneres y otras muchas más. Pero nada, no encontraban nada .Fue entonces cuando mi médico de familia me derivó al Neurólogo . Yo creo que ya presentía lo que me pasaba.

Recuerdo en ese trasiego de pruebas deseaba que me dieran un diagnostico , me dieran un tratamiento y me pudiera por fin incorporar a trabajar de nuevo. 

Ni me pasó por la cabeza que fuera Párkinson. No conocía la enfermedad, había oído hablar de ella alguna vez a algún conocido pero de lejos. Una gran desconocida para mí. 

Intenté incorporarme a trabajar cuando llevaba unos meses de baja porque me sentía culpable , los periodos entre prueba y prueba se hacían largos y aprovechaba  en mis ratos libres en el trabajo para hacerme las pruebas medicas ,pensaba en que ésto iba a ser algo pasajero. 

 Pese a que sabía que no estaba bien físicamente, lo hice y me incorporé. De hecho mi médico de familia me dijo que no tenía porqué hacerlo, que no me veía bien y esperara hasta ver lo que era definitivamente. Pero esas llamadas del jefe preguntando cuando me incorporaba, que habia mucho trabajo y que no tenía quién sustituirme me hacían sentir más culpable .Pero  llevando dos meses trabajando de nuevo de oficina en oficina, con el coche desplazándome de ciudad en ciudad, porque me puso en un equipo volante de apoyo  al reincorporarme en la empresa , tuve que dejarlo ya definitivamente. Era imposible para mi seguir ese ritmo  .La enfermedad estaba avanzando y me estaba afectando negativamente. 

En este periodo ,con mí hija de 4 años , me quedé embarazada de mi segundo hijo. Feliz, ilusionada por el embarazo y por tener a mi niño. A la vez, me invadía un sentimiento de impotencia por no saber lo que me pasaba y las pruebas interminables . Me hacía estas  preguntas: "¿Por qué?". " ¿Qué me pasaba? , "algo que no podía controlar''. "¿Qué sería finalmente ?". Esos temblores incontrolables, dolor insoportable continuo . No podía medicarme por el embarazo.  Pasaron los meses sin medicación ninguna ni diagnóstico definitivo por no poder concluir las pruebas durante el embarazo, resistí con mucho esfuerzo pero con ilusión y ganas de tener a mi hijo conmigo y sano . El parto se me adelantó casi dos meses pero afortunadamente mi niño nació sano y eso es lo que importa.

Recuerdo una anécdota dando a luz , un momento relacionado con el Sr Parkinson . El día que dí a luz, la anestesista en el quirófano se dió cuenta del temblor ya que al decirme:  "no muevas las manos de estas placas de metal ..." , mientras me hacían la cesárea le dije: :".. no puedo  dejar de temblar y no sé  porqué.... ". Me miró, se dio cuenta de mí agobio y fue entonces fue cuando la sentí tan cercana a mí por el gesto que tuvo y sus palabras en ese momento tan importantes. Me dijo: "no te preocupes todo va a ir bien..." y seguidamente me sujetó ella misma la mano con la suya y todo fue genial. Me hizo sentir más tranquila. Y pasé del nerviosismo a disfrutar de ese gran momento tan especial . 

Cogí la baja por maternidad cuándo nació mi hijo y durante los dos primeros meses le pude dar leche materna .Pero había que seguir haciendo más pruebas. El temblor iba a más , fue muy duro ver qué a veces me costaba cogerlo con el temblor y la rigidez en alza . Sacaba fuerzas no sé de dónde porque mi ilusión de cuidarlos a él y a mi hija era mayor. Entonces a los dos meses del parto ya quedaba por hacer la última prueba definitiva, el Datscan. Entonces con el resultado  ,el neurólogo me citó para darme la noticia. Mi bebe tenía entonces dos meses, mi niña 5 años. 

En la cita con los resultados en sus manos puso nombre a lo que me estaba pasando . Ese día del diagnóstico definitivo con mi neurólogo no lo olvidaré. Iba acompañada de mi marido y con la esperanza de oír buenas noticias . 

El diagnóstico cae cómo un jarro de agua fría sobre mí :

"Isabel, tienes Párkinson" .

 Así tal cual, es lo que tienes y ya está. Sin más explicaciones. Y me prescribió la nueva medicación que debía empezar a tomar . Ninguna explicación más. 

Yo en shock. Recuerdo que salí llorando de la consulta. Mi marido se quedó recogiendo y hablando con el  neurólogo.

Empezaba esa nueva etapa dura, muy dura. Un nuevo viaje ,un cambio de rumbo . Muchas cosas iban a cambiar de ahí en adelante. Un bebe de casi tres meses y una niña ya de 5 años ,serían mis ganas de luchar a partir de ese momento. Son los que me darían fuerzas para soportar lo qué venía .

Fue para mí muy duro ver que quería disfrutar con mi bebe y con mi hija con sus cosas y algunas ya me eran difíciles .Tenía que delegar algunas qué quería hacer yo y disfrutarlas con ellos. 

 Mientras pensaba que como era posible ,tenía solo 37 años. 

Pasaban los primeros meses y tenía momentos de bajón que disimulaba por ellos. Terminé aceptando el diagnóstico unas semanas después . De hecho no lo oculté a nadie. Lo saque fuera pronto y la verdad ahora pienso qué es lo que mejor pude hacer . Pedí cambio de especialista ,el primero que tuve no era especialmente empático como he contado y me asignaron otro neurólogo. Es importante tener buenos profesionales qué te expliquen bien y sean cercanos cuando te están tratando . Ésto en mi opinión puede afectar también a como lleves la enfermedad.

 Recuerdo unas palabras muy importantes de mi nuevo neurólogo y definitivamente tengo que decir que son ciertas : ".. un alto porcentaje de cómo de rápido evolucione y como te sientas va a depender de tu actitud, de tu ánimo y el otro más pequeño de la medicación ....".

Yo siempre he sido muy positiva. Lo malo lo he intentado hacer menos malo y darle la vuelta. Y eso me ha ayudado a qué quizás el Sr Parkinson haya ido más lento .La clave, pese a la oscuridad de la enfermedad, el optimismo es muy importante. Ya sé que a veces piensas y lo ves todo negro pero hay que remontar y ver las cosas positivas de ésto .

 EL Párkinson va a tener menos influencia si tenemos optimismo, ganas y pensamientos positivos. En fin, ganas de vivir y disfrutar del presente. 

 Busqué lo positivo en mi nueva vida. Cada día intentaba sacar lo bueno , porque pienso que tiene que ser así, sino te hundes y no sigues.

 En mí nuevo viaje el poder disfrutar de mis hijos o intentarlo, ha sido lo más positivo y lo qué me ha dado las fuerzas para no decaer. 

Los primeros años acompañarlos al colegio , cuidarlos , disfrutar y vivir su día a día. En fin ,ser mamá 24 horas fue y ha sido lo mejor. Disfrutar de lo más importante para mi que son ellos, mi familia y mis amigos.

No lo escondía y eso fue para mi un gran alivio y ayuda. Te sientes más libre . Ésto me ha influido positivamente  en la evolución que he tenido en estos 12 años con la enfermedad .He tenido la suerte de tener a personas apoyándome . Me hacen sentir cómoda en cualquier situación . Si tienen que sostenerme algo , si me ven que me levanto porque viene otro momento OFF lo entienden  ,me hacen sentir francamente normal y tranquila .

En este periodo como bien dicen lo malo no viene solo. Durante mi enfermedad suceden en estos años otros acontecimientos en mi día a día , situaciones difíciles que tengo que afrontar por temas familiares y personales. El enfrentarme a ellos quizás me ha hecho más fuerte todavía . El fallecimiento de mi padre, mi ángel de la guarda ahora, fue algo que me afectó mucho. El descubrimiento de quiénes son exactamente las personas que sabes que las vas a tener, para lo que sea, no importando la distancia .Otra de las cosas positivas del Párkinson..

No hay cura para esta enfermedad, actualmente, avanza poco a poco o más rápido. Pasan los días, los meses y cada vez más medicación. Ya casi no me hace tanto efecto. Actualmente ya estoy al límite de medicación. Hacer ejercicio es fundamental. La mejor medicina. Todos los días me digo a mi misma: " ..¡Cuesta , lo sé. Pero se puede! ¡Tú puedes Isa!..." 

 Si he podido con él doce años casi, voy por otros tantos más. Es una enfermedad muy dura ,no solo temblor .Cada vez puedes hacer menos cosas. Con la familia, con amigos y mis hijos. Y lo peor eres consciente y por eso duele más.

 Los 365 días 24 horas igual, ,una tortura en vida. Siempre esperando levantarme un día y oír que ha aparecido la cura. 

Yo sé que algún día llegará.

Mientras colaboro en lo que pueda en la investigación de la enfermedad , es la manera de ayudar a qué pronto se produzca el milagro. En mí vida diaria ,intento buscar cosas nuevas que me gusten y hacerlas sean o no tonterías para otros.

Me hacen feliz y eso importa.

 Reírme de mí misma muchas veces y de mis cosas , cosas que invento todos los días , incluso me pongo a cantar,soy fan del karaoke.

  En fin, mantener la cabeza ocupada y entretenida. A veces sonrío pero por dentro el cuerpo va al contrario.

 El dolor, temblor y rigidez quieren hacer desaparecer esa sonrisa pero de momento no lo han conseguido. La procesión como se suele decir la llevo dentro. La llevamos todos los que la padecemos. Es

Mi familia en general, mis hijos, mis amigos, las personas que me quieren, la Asociación son mi fuerza y mi optimismo todos los días .

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El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños. (Eleanor Roosevelt)


NUEVAS INVESTIGACIONES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON : Influencia de la diabetes y sus fármacos

 Un reciente estudio del cuál os pongo enlace aquí 👉 CONSALUD (click) ha descubierto la influencia del tratamiento en el metabolismo y la diabetes sobre la enfermedad de Párkinson. 


En mi caso,  cuento mi propia experiencia en relación a esta investigación, en  los últimos años había cogido bastante peso y en una última analítica la glucosa hace 2 meses salió disparada . Estaba al límite de tener diabetes crónica.  Con el sobrepeso, mala alimentación y sin percatarme de ésto me encontraba cada vez peor  . 

Yo sé que la enfermedad avanza pero ésto la estaba acelerando sin yo darme cuenta. 

Mi médico de familia a raíz de un estudio para otra cosa me derivó al endocrino para que tomará cartas en el asunto y me pusiera un tratamiento y dieta para intentar controlar la glucosa antes de que ya no tuviese remedio. 


Pues que deciros . En un mes  y medio con mucho sacrificio y teniendo en mi contra él Sr Párkinson he bajado casi 5 kg y medio de peso  y con el fármaco para controlar el azúcar prescrito me estoy encontrando mucho mejor  físicamente y por consiguiente en ánimo .


Para mí ,en mi propia experiencia , este estudio y sus resultados  están acorde con lo que me  está pasando .






 

TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON


Largas noches interminables en las que intento buscar cosas para distraerme y fomentar el sueño. 





Los trastornos del sueño en el Parkinson son muy habituales y es importante hacerlos saber a su médico .Son los siguientes:


Trastorno conductual del sueño MOR o movimientos oculares rápidos

 Episodios repetidos de vocalizaciones y/o comportamientos motores complejos durante el sueño, como gritar, saltar de la cama. El paciente los describe como sueños muy vividos, como si actuara el sueño.

Insomnio:
 

El insomnio es un síntoma frecuente en el Parkinson y por lo general es causado por factores como la presencia de otras enfermedades (ej, ansiedad, hipertensión).

¿Cómo lo  reconocemos? 

– Dificultad para iniciar el sueño

– Despertar muy temprano

El parche de rotigotina ha mostrado mejorar los síntomas nocturnos.


Síndrome de piernas inquietas:

El síndrome de piernas inquietas se caracteriza por la necesidad de mover las piernas debido a la presencia de sensaciones incómodas  que pueden ser hormigueos, adormecimiento, incluso dolores.



domingo, junio 12, 2022

Hipomimia...."HOY LE VOY A CAMBIAR LA CARA AL SEÑOR PÁRKINSON "

 


Hipomimia falta de inexpresividad en la cara a los que somos enfermos de Párkinson .


Yo le voy a cambiar la cara al señor Párkinson .


Espejito ,Espejito.......








lunes, marzo 07, 2022

RUN FOR PARKINSON MURCIA 2022

 Mi grupo SENDERISAS  volvemos a participar el la carrera RUN FOR PARKINSON MURCIA 2022. Una  buena causa , a favor de las asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia. 

Como ya os he contado alguna vez, participamos desde el 2015 sin faltar a la cita. Debido a la pandemia 2020 y 2021 no se ha celebrado pero en 2022 afortunadamente vuelve .

Las Asociaciones de Parkinson de la Región se han visto afectadas por la falta de ayudas y necesitan  nuestro apoyo para seguir haciendo su gran labor apoyando a los afectados y familiares de Parkinson .

La cita 3 Abril ...os animais a participar!!!

Os dejo información de la carrera y como inscribirse.....

También hay una fila cero para colaborar si no puedes ir....







viernes, diciembre 03, 2021

DÍA 3 DE DICIEMBRE DÍA DE LA DISCAPACIDAD

Hoy 3 Diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida. 




En la Asociación de afectados de Párkinson a la que pertenezco, con motivo de la celebración de la I Gala de la Discapacidad , hicimos este video dónde se pueden ver las grandes capacidades de las personas que la integran.  Es sólo una muestra. 
Se proyectó en la Gala, os pongo enlace web por si os apetece verla entera . Fue muy emotiva. 

Numerosas asociaciones y personas muy "capacitadas"  ,ya lo veréis. 



El video que se proyectó de mi asociación ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA, es éste......ejemplos de talento y superación. 

Fuente: YouTube Ayuntamiento de Murcia 




Grandes luchadores y con grandes talentos mis compañeros  ¿verdad?




 


domingo, noviembre 21, 2021

MICHAEL J FOX Y SU LUCHA CONTRA EL PARKINSON

 Quién no se acuerda  de las películas de la saga Regreso al futuro. Me encantan. 

Su actor principal Michael J Fox fue diagnosticado  con la enfermedad de Parkinson muy joven. Sin haber cumplido los treinta años  .

Os cuento resumidamente algunos detalles de su vida y su lucha por encontrar la cura a esta enfermedad. 

Ejemplo a seguir. Se qué lo conseguirá. 


MICHAEL J FOX 




(Fuente web Fundación Michael J Fox)

Michael J. Fox, actor icónico, autor y defensor cuya carrera en Hollywood ha estado marcada por elogios, honores y premios en todo el mundo, lanzó la Fundación en 2000 después de revelar públicamente su diagnóstico de 1991, a los 29 años, con la enfermedad de Parkinson.


Infancia


Michael J. Fox nació como Michael Andrew Fox en 1961 de padres William y Phyllis en Edmonton, la capital de la provincia canadiense de Alberta. (Más tarde adoptó la "J" en homenaje al legendario actor Michael J. Pollard). Fox, que se describe a sí mismo como un "mocoso del ejército", se mudó varias veces durante su infancia junto con sus padres, hermano y tres hermanas. Los Fox finalmente echaron raíces en Burnaby, Columbia Británica (un suburbio de Vancouver), cuando William Fox se retiró de las Fuerzas Armadas Canadienses en 1971.


Vivir y trabajar con la enfermedad de Parkinson


Aunque no compartiría la noticia con el público durante otros siete años, Fox fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson de inicio joven en 1991 a los 29 años. Al revelar su condición en 1998, se comprometió con la campaña para incrementar la investigación sobre el Parkinson. Fox anunció su retiro de "Spin City" en enero de 2000, a partir de la finalización de su cuarta temporada y episodio número 100. Expresando orgullo por el programa, su talentoso elenco, escritores y equipo creativo, explicó que las nuevas prioridades hicieron de este el momento adecuado para alejarse de las demandas de una serie semanal. Más tarde, ese mismo año, lanzó la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson, que el New York Times ha llamado "la voz más creíble en la investigación del Parkinson en el mundo". Hoy en día, la fundación sin fines de lucro más grande del mundo para el desarrollo de medicamentos para la enfermedad de Parkinson, ha impulsado la búsqueda de una cura para la enfermedad de Parkinson (EP). Fox es ampliamente admirado por su incansable trabajo como paciente defensor.

En 2011, actuó como estrella invitada en "Larry Versus Michael J. Fox", el final de la octava temporada de la aclamada comedia de HBO de Larry David "Curb Your Enthusiasm". En la primavera de 2009, interpretó a Dwight amargado y adicto a las drogas en el exitoso drama de FX Network "Rescue Me" de Denis Leary, un papel que le valió su quinto premio Emmy. Su papel como invitado recurrente en 2006 en el drama legal de ABC "Boston Legal" fue nominado a un Emmy, y apareció como el Dr. Kevin Casey en la entonces serie de NBC "Scrubs" en 2004.

En 2012, Fox anunció su intención de volver a la actuación a tiempo completo. En 2013, regresó a la televisión en horario estelar como Mike Henry en "The Michael J. Fox Show" de NBC. El programa, que rápidamente ganó atención en todo el país, se centró en un amado presentador de noticias y hombre de familia que regresaba a trabajar tras un diagnóstico de EP.

Fox también ha continuado emocionando a los fanáticos interpretando a abogados astutos en arcos invitados de varios episodios en dramas exitosos. En 2020, se unió al elenco de "The Good Fight", repitiendo su papel en "The Good Wife" de CBS (de 2010 a 2016) como Lewis Canning, quien usó su discinesia tardía en beneficio de sus clientes. En 2018, en el drama de ABC "Designated Survivor", interpreta a Ethan West, un abogado de Washington designado como fiscal especial para investigar al ex presidente Cornelius Moss.

Fox ha recibido varios premios a la trayectoria por sus logros en la actuación, incluido el Premio Cámara Dorada de la Revista Hoerzu 2011 y el Premio al Servicio Distinguido de la Asociación Nacional de Locutores de 2010.


Entre bastidores


Fox también es el autor más vendido de cuatro libros. Su memoria más reciente, No Time Like the Future: An Optimist Considers Mortality, se publicó el 17 de noviembre de 2020. A Funny Thing Happened on the Way to the Future, un compendio de sabiduría para graduados, se publicó en abril de 2010. Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist, publicado en abril de 2009, debutó en el número dos de la lista de bestsellers del New York Times. Fue acompañado por un especial en horario estelar de ABC-TV que fue nominado a un Emmy como especial de no ficción sobresaliente; Además, su grabación de audio de Fox ganó el premio Grammy 2010 al Mejor Álbum de Palabras Habladas, un honor por el que los tres libros fueron nominados. Su primer libro, las memorias de 2002 Lucky Man, también fue un bestseller nacional y del New York Times.

Fox recibió títulos honoríficos del Instituto Karolinska en Suecia, la Universidad de Nueva York, la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, la Universidad de Columbia Británica y la Universidad Stony Brook. También ha recibido numerosos premios humanitarios por su trabajo y fue nombrado Oficial de la Orden de Canadá en 2010.

Fox ha hablado y escrito extensamente sobre su predisposición a enfrentar los desafíos, incluida su enfermedad de Parkinson, a través de una lente de optimismo y humor. Su mensaje siempre ha sido de gratitud por el apoyo que ha recibido de sus compañeros pacientes de Parkinson y esperanza y aliento por cada decisión de tomar medidas, sin importar cuán grande o pequeña sea, para ayudar a avanzar en la investigación.


WEB DE LA FUNDACIÓN MICHAEL J FOX 

PINCHA AQUÍ 👉MJFOX





martes, octubre 12, 2021

YO TAMBIÉN ME UNO AL MOVIMIENTO DE " CON P DE PARKINSON "

 Son geniales !!


 Unas luchadoras .

Las chicas de "Con P de Parkinson " han iniciado una campaña para concienciar a la sociedad de cómo afecta  la enfermedad de Parkinson a la mujer.

Se llama ponte en sus zapatos. 

Yo me uno al movimiento con "P de Parkinson ".



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lunes, septiembre 20, 2021

COMO RECONOCER QUE TIENES PARKINSON

 Es difícil quizás  de reconocer alguno de estos signos al comienzo de la enfermedad ya que pueden confundirse con estados transitorios de ánimo ,de salud etc . Pero ahí que estar alerta  .


Existen algunos signos y síntomas tempranos que pueden ayudar a reconocer esta enfermedad. Si presentas cualquiera de los siguientes diez signos y síntomas más frecuentes del mal de Parkinson, consulta  con tu médico.


Por separado no tendríamos que preocuparnos pero si tenemos más de uno hay que acudir al médico. 



1. Temblor


¿Has notado temblor en sus dedos?¿Te tiembla la pierna cuando te sientas o te relajas? Los temblores o contracciones en las extremidades son síntomas tempranos y comunes de la enfermedad de Parkinson.



2. Letra Pequeña


¿Has notado que tu escritura es cada vez más pequeña ? ¿ las palabras han cambiado? El cambio radical y repentino en la forma o el tamaño en que escribes es un síntoma temprano de la enfermedad de Parkinson

3.Pérdida del Olfato

4.Problemas con dormir bien

5. Dificultad al Caminar o Moverse

¿Sientes rigidez en su cuerpo, brazos o piernas? Algunas veces la rigidez desaparece cuando  te mueves pero si no es así, puede ser una señal temprana de Parkinson. 

6.Estreñimiento

7.Voz Baja

8.Falta de Expresión Facial.

9. Marearte a menudo. 

10.Encorvamiento de la postura 




domingo, septiembre 05, 2021

BAILE EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

 Bailar con música unas cuatro horas a la semana puede detener la mayoría de los síntomas debilitantes de la enfermedad de Parkinson, según han mostrado un equipo de investigadores de la Universidad de York (Canadá) en un estudio publicado en la revista 'Brain Sciences'.





Así que tenemos que hacer caso y comprobaréis como es verdad. 

Vamos a ver este tango sacado de Internet ( YouTube)  y empezar a practicar. 


Fuente:Tango Passion  





EPIT , ENFERMEDAD DE PARKINSON DE INICIO TEMPRANO

 Yo la padezco como sabéis desde hace casi 12 años.  Fuí diagnosticada con 36 años con EPIT.

Os hago un breve resumen de lo qué significa EPIT   y su repercusión en quienes la padecemos. 

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Tal y como define la Federación Española de Parkinson, esta patología se caracteriza por la pérdida o degeneración de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo,.


Según datos de la Sociedad Española de Neurología, se estima que esta enfermedad afecta a entre 120.000 y 150.000 personas en nuestro país. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer.


Si bien esta dolencia es muy frecuente en mayores de 65 años, ésta no es una enfermedad exclusivamente de personas ancianas. Y es qué un 15% de los pacientes tienen menos de 50 años.




En  muchos casos se suele atribuir este tipo de enfermedades degenerativas del sistema nervioso central como una dolencia que sólo afecta a personas mayores.No siendo así. 


Además, es una enfermedad desconocida . Aunque el temblor en reposo es, quizás, uno de los más conocidos, existen otros muchos marcadores precoces de esta enfermedad, olfato, trastorno de conducta del sueño REM, pérdida involuntaria de saliva,  entre otros.


En sus fases más tempranas, la enfermedad de Parkinson pueda ser difícil de reconocer. Por eso, en el caso de presentar dos o más síntomas de este tipo es conveniente consultar con un profesional .