Durante un corto tiempo pensé que me iban a decir en la siguiente cita médica que había sido un error. Pero no. Aunque reconozco que a veces en la actualidad sigo con esa esperanza.
Ahora que estoy a la espera que me llamen para operarme de Electroestimulación Cerebral Profunda ¨DBS¨, pienso en todo lo que he pasado,ha sucedido y qué pasará.
No voy a poner mi historia con Párkinson maquillada con solo las cosas buenas que me ha podido traer. Porque es verdad que sin la enfermedad no las hubiera tenido o no hubieran sucedido.Sí, ha habido cosas buenas. Pero esta enfermedad es muy cruel conforme pasan los años.Te vas dando cuenta que cada X tiempo te quita de poder o disfrutar de algo más.
Yo muchas veces pienso que solo viví 36 años. Pero también pienso que tengo que dar gracias por ello , que todo sucede por algo y que es algo que me tocó y tenía que asumirlo.Así lo hice, que no quiere decir que lo acepte. Sé que es algo que llevaré pegado siempre.
En mi caso particular ,los primeros ocho años aproximadamente , lo que se llama ¨luna de miel¨ los llevé relativamente bien. Notaba que la enfermedad avanzaba pero iba lenta. Mi caracter fue y ha sido optimista ,pese a tener momentos malos ,malisimos. Eso me ha ayudado a llevarla de la mejor forma posible, el conocer a personas que pasaban por lo mismo, mantenerme activa mentalmente ésto ha sido para mi ha sido fundamental.En estos últimos años, ha avanzado más rápido y me ha limitado más fisicamente. Se pasa mal, muy mal, los momentos OFF que ahora tengo ya son muy frecuentes durante el día , la medicación ya no hace sus efectos y de ahí la decisión junto con mi Neurólogo de operarme. Cumplo con las condiciones, es el momento. Mejoraré si todo va bien en calidad de vida aunque sé que no me curará, para mi eso ya es un regalo. Una luz en la oscuridad.
Mientras sigo contando los días, como una cuenta atrás que no sabes cuando llegará al día ,pero sabes que está cerca.
Esto no he dejado que me quitara de disfrutar unos días de ver el mar. Aunque solo fuese desde el balcón la mayoría de días ,por los temidos Off. Ojalá el año que viene pueda volver a entrar en el y salir sin temor a caerme.
Ahora necesito mucha más ayuda para todo. Aunque intento hacer yo algo pero cada vez se complica más.
Conducir!!! con lo que me gustaba, ya está olvidado también.Ahora dependo que me lleven. Y podría hacer una lista cada vez más larga.
He aprendido a decir que No a muchas cosas .Ahora yo sigo mis horarios y no los de los demás. No por capricho sino por estar obligada a ello por la enfermedad. Habrá personas que no lo entiendan pero ya no me pongo a pensar en eso también. Hay que soltar peso de la mochila que llevamos los afectados y solo quedarnos con lo que nos haga sentir mejor y sufrir menos.
He tenido que aprender a pedir ayuda.He sido bastante independiente antes de esto y es una cosa que llevo mal , la dependencia.
He ido anticipando en estos años adaptándome mis cosas a la nueva situación que venía. Cuando llega otra etapa de bajada ya las tienes y te sientes más tranquila.
Y una cosa muy importante ,hay que pensar en uno mismo.Parece egoísta, pero cuando avanza la enfermedad entiendes el porqué.
De momento sigo esperando la llamada para la DBS.
Es duro ver como la gente disfruta de familia, amigos ,etc y yo no puedo hacer planes.
Pero el sol sale todos los días, aunque lo tapen algunas nubes ,está ahí esperando su momento para poder volver a brillar.
