CAPÍTULO 10: PASO A PASO HACIA LA DBS

Por fin llegó el día. Mañana ingreso en el hospital por la tarde y el lunes me operan. 

Estoy nerviosa a la vez que impaciente y deseando que todo salga bien .

Se que estoy en las mejores manos. Ya contaré todo cuando me haya recuperado de la intervención. 

Día 13 de Octubre de 2025 será el comienzo de una nueva vida,mejor calidad de vida.

CAPITULO 9: PASO A PASO HACIA LA DBS- MIENTRAS ESPERO….

Mientras espero el día para que me llamen para hacerme la intervención me ha entrado curiosidad (mi cabeza no para y mejor tenerla entretenida )por saber qué coste supone una operación o intervención de estas características.

Me he metido en Internet y he visto en distintas fuentes esta información respecto a esto:

El coste de una cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS / ECP)  puede variar mucho según el hospital, la tecnología usada, el dispositivo (marcapasos ,electrodos) y otros costes ( estancia, pruebas, etc.).

El rango puedo oscilar entre las 18.000 euros y los 64.000 € dependiendo de todos estos factores.Y dependiendo del hospital ,si es privado o publico . En concreto citan datos de un hospital privado bastante reconocido ,con un presupuesto medio en ese hospital para esta intervención  DBS de  unos 70.000 €.

Claro, hay que pensar que si la intervención se hace a través de la sanidad pública aquí en España ,el paciente no asume ese gasto directamente.

Y los importes se incrementan o se reducen de un hospital a otro, dependiendo de las máquinas que utilicen ,si son o no de última generación y de las terapias de recuperación y rehabilitación posteriores a esta cirugía que ofrezcan.

Todo esto es más o  menos un resumen de la información que se puede encontrar en Internet sobre este tema.

CAPÍTULO 8: PASO A PASO HACIA LA DBS

Pues aquí sigo esperando la llamada de mi especialista para realizarme la operación DBS.

Estoy todavía en lista de espera y la verdad es que los días se hacen en terminales y no veo el día que llegue ese momento.

Lo malo que tiene esto, el tener que estar esperando es que le das más vueltas a la cabeza. Y te da más tiempo a pensar tanto en las cosas buenas como en las malas ,que también te vienen al pensamiento.

Mientras ,sigo mirando todos los días los artículos y las noticias que salen sobre nuevos hallazgos en la investigación para nuevos tratamientos, medicamentos y otras terapias.

Esta noticia ha salido en el periódico regional, Todo avance en la investigación es importantísimo. Y por eso tenemos que invertir en recursos para la investigación y para el descubrimiento de nuevas terapias que mejoren la calidad de vida o incluso la cura.

Fuente noticia:Diario la Opinión de Murcia 

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Artículo investigación Párkinson

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CAPITULO 7: PASO A PASO A LA DBS

Terminé de realizarme las pruebas del preoperatorio hace un mes aproximadamente y todavia estoy esperando la llamada de mi Neurologo para realizarme la operación.

 

Según me dijo en mi última entrevista con él , me llamaría una semana antes de la intervención y que según las urgencias que se presentaran podría retrasarse.

La verdad soy sincera ,la incertidumbre de no tener fecha aproximada me está creando más ansiedad.

Y lo peor es que le doy más vueltas a la cabeza. 

Hay quien me ha llegado a decir que hasta septiembre u octubre no espere que me llame antes.

En España tenemos por suerte que la seguridad social se hace cargo de esta intervención y muchas otras, pero en cuanto a gestión de citas, especialistas saturados de pacientes y no homogeneidad entre comunidades autónomas ,esto es un caos.

Bueno pues seguiré esperando esa llamada y mientras aprovecho para tener la mente entretenida y activa.

CAPÍTULO 6: PASO A PASO A LA DBS

Este pasado martes tuve la entrevista con la neurocirujana y mi neurólogo.

En la primera cita, la neurocirujana de mi operación DBS nos estuvo explicando cómo iba a ser paso a paso .

Ingresaré el día antes por la tarde. Ese día antes de acostarme, tomaré la última medicación del Parkinson antes de la operación. Esto me explicó que era porque si voy con medicación a la intervención, lógicamente estos podría dar señales erróneas para la colocación de los electrodos correctamente.

 

Entonces al día siguiente , a primera hora de la mañana, me prepararían para entrar a quirófano aproximadamente a las 8:00 de la mañana hasta las 5:00 o 6:00 de la tarde que finalizarían.

Ya tienen todas las pruebas realizadas y por lo tanto me queda esperar la llamada para que me digan el día exacto para hacerla.

Confío plenamente en el equipo que la va a realizar y voy con optimismo . Se que no me voy a curar pero va a permitir que mejore mi calidad de vida.  

Una oportunidad para vivir un poco mejor. Una luz en la oscuridad.

CAPÍTULO 5: PASO A PASO A LA DBS

Ayer lunes me hicieron dos de las siguientes pruebas, la analítica de sangre y electrocardiograma.

Estas fueron más rápidas y como las hacía en el centro de salud que me corresponde, cerca de mi domicilio,para mí fue menos complicado que cuando me toca desplazarme al hospital.

 

Analítica de sangre 

Electrocardiograma 

Tenía que ir en ayunas, lógicamente pero eso sí, la medicación del Parkinson tenía que tomármela porque si no no había manera de moverme.

 A las 8:00 de la mañana me hicieron el análisis de sangre.

A las 8:30 de la mañana me hicieron el electrocardiograma Fue muy rápido . Me pusieron unas ventosas en la zona del pecho, la espalda y el estómago ,a la altura de los pulmones y en las manos.

Tardaron poquísimo, conectaron los cables y en cinco minutos tenía la prueba hecha.

Así que la siguiente que toca es mañana la entrevista con el anestesista. Para esta si voy al hospital, donde me van a hacer la operación. Para la entrevista con el anestesista necesito que estén todas estas pruebas anteriores hechas.

Si da el visto bueno ,entonces ya voy a la última que es la entrevista con la neurocirujana que será la semana que viene. Y supongo que me dirá una fecha aproximada para la intervención.

Dentro de los retrasos de la Seguridad Social, las pruebas van saliendo a tiempo.

Próxima cita Neurocirujano y Neurólogo.  Para hablar y aclarar dudas de la intervención.

CAPÍTULO 4: PASO A PASO A LA DBS

Hoy me han hecho otra de las pruebas del preoperatorio, la resonancia magnética cerebral .

Para ello y dadas mis circunstancias he ido a primera hora al hospital en ayunas y sin tomar solamente de la medicación la que controla los niveles de azúcar porque interfieren en la prueba . En mi caso es el medicamento

Metformina. La doctora anestesista me dijo que estuviera 24 horas sin tomármela antes de la prueba. El resto de medicación, si me la he tomado normalmente la específica para el Párkinson.

Me han sedado entera, es decir, me han dado anestesia general para  que la prueba fuera más tranquila para mí y más correcta en resultados para los médicos.

La prueba ha ido bien. Ahora esperar resultados y seguir haciendo el resto de las que quedan. En sí, la resonancia magnética ha tardado menos tiempo que la reanimación hasta que he despertado, pero salvo alguna náusea y pequeño aturdimiento me he recuperado bien de la anestesia. La resonancia magnética ha sido con contraste y sedación general.

Para la próxima semana, la siguiente prueba es la analítica y el electrocardiograma .Y cuando las tenga, todas ellas ,las verá el anestesista de la operación DBS en mi próxima cita con él.

CAPÍTULO 3: PASO A PASO LA DBS

Día 20 de abril de 2025 .En cinco días me hacen la resonancia magnética cerebral.

La resonancia magnética, no me hicieron el día previsto en el hospital que me corresponde por la zona en la que vio y me la tienen que hacer en el hospital donde me van a operar. 
La verdad es que la Seguridad Social y lo que es la atención al público en cuanto a citas es un caos , gracias a que a veces das con gente que de verdad muestra muestra interés por su trabajo y por los pacientes. Gracias a dios no todos son iguales.

Voy a contar una anécdota , antes de seguir con este tema ,el día que fui a mi visita con mi Neurólogo y me dio la documentación para que cogiera las citas en cada uno de los especialistas para la operación, voy con la ayuda de mi madre que me acompaña, ya que yo tengo problemas de movilidad.

Bueno, pues cuando llegamos al mostrador a coger las cita para el anestesista, el personal que tienen atendiendo a los enfermos o familiares para darlas , dos personas supuestamente para una cola que se perdía la vista. 

Una de ellas atendiendo, pero a su ritmo y con cara de desgana Y la otra hablando por teléfono, por detrás, no temas de trabajo ,cuando pensamos que se va a unir a su compañera para agilizar las citas, ya que había enfermos esperando, coge el bolso para irse a desayunar y se lo dice a la compañera a lo que las personas que estábamos esperando le decimos que tenían que dejar a alguien en sustitución ,que había gente con máquinas conectadas de aire y  enfermos que necesitaban tomar medicación e irse pronto. Y cuál es nuestra sorpresa , nos suelta :”yo es que tengo derecho a mi desayuno y lo que tienen que hacer es no traerse los enfermos a pedir cita déjenlos en casa.”

Vamos,  si me pinchan en ese momento al tener que oír esas palabras, no me sacan sangre.

Perdona, donde se piensa que está trabajando ,esto es un hospital . Lógicamente enfermos y familiares que han ido a ver al médico previamente.

Solo quería que quedara constancia de que pasan estas cosas bastante a menudo y las que sufren las consecuencias son los enfermos y familiares porque no se les trata ni en el tiempo ni en la forma que se debería. 

Siguiendo con mi tema de la operación al final  me van a hacer la resonancia magnética este viernes que viene en el hospital donde me van a operar ,ya que allí está la máquina para hacerla .No es como las normales, lleva un procedimiento  especial con otro protocolo..

Al final ,también solamente me van a dar una sedación leve no general para poder aguantar y hacérmela sin ningún tipo de problema ya que debido al temblor y la rigidez pues es más complicado mantener el cuerpo dentro de la máquina en una postura inmóvil durante 30 a 40 minutos.

En esta ,me han dicho igualmente que vaya en ayunas ,que la medicación para el azúcar en este caso la metformina que ya no la tomé día antes . La verdad es que no le he preguntado el porqué ,pero debe ser que influye su composición en que salga bien o no.

Y ya la siguiente, me toca la analítica de sangre y el electrocardiograma ,en el mismo día ,las dos en mi centro de salud.Ya que el Anestesista, tiene que tener todas estas pruebas para hacer su informe y dar también su visto bueno.

CAPITULO 2 :PASO A PASO A LA DBS ( ELECTRO ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA PARA PÁRKINSON , RESONANCIA MAGNÉTICA CEREBRAL

Bueno ya tengo todas las citas más o menos concertadas para todas las pruebas antes de la operación .

La primera que me van a hacer es la resonancia magnética la próxima semana.

En un principio me van a sedar totalmente para hacérmela, dado que no me puedo mover nada y dura entre 40 a 50 minutos . Ingresaré en el hospital temprano por la mañana y si todo va bien cuando despierte y me recupere me darán el alta esa misma tarde - noche para volver a casa. 

En resumen me van a sacar un mapa  de mi cerebro, para que todo esté correcto y la cuál guiará el día de la operación tambien al neurocirujano para saber dónde tiene que insertar y colocar los electrodos.

Yo al tener los niveles de glucosa altos  y estar tomando "metformina" como medicación para controlar la glucosa en sangre, el anestesista en la entrevista previa que te hace ,me ha dicho que el día antes deje de tomarla para hacerme la resonancia y que vaya en ayunas el día del ingreso en el hospital.

PASO A PASO A LA DBS /CAPÍTULO 1

Después de toda la conversación con el neurólogo me da un montón de citas para que las solicite para poder hacerme las pruebas necesarias antes de la operación.

Pese al caos de la seguridad social para lo de las citas ya las tengo casi todas , me falta solo cita para una.

Citas a recoger:

1. Anestesia para resonancia magnética cerebral con sedación 

2. Resonancia magnética 

3. Analítica General y electrocardiograma 

4.  Neuropsicologa 

5. Anestesista para operación en si

6. Neurocirujano

7. Prueba a reacción a la levodopa 

Todo esto lo terminaré finales de Abril 

Si to va bien Mayo será el mes.

 Seguiré describiendo el proceso