MI EXPERIENCIA EN LA TRAMITACIÓN DE LA INVALIDEZ ABSOLUTA ,DISCAPACIDAD Y OTROS DOCUMENTOS COMO CAUSA DEL DIAGNOSTICO DE PÁRKINSON DE INICIO TEMPRANO CON 37 AÑOS

Esto lo he escrito por si le sirve de ayuda y orientación a alguien en situación similar. Siempre hay alguien que anda un poco perdida/o y no saben que camino tomar cuando te sobreviene un imprevisto como el diagnostico de Párkinson.

Ésta es mi experiencia personal en cuanto a la solicitud  y tramitación de todos esos tramites que son desconocidos pero que llega un momento en el que hay que hacerlos como  son los casos de la  Incapacidad Temporal ,Incapacidad Absoluta, solicitud de Grado de Discapacidad y La Dependencia .

Cómo, cuando y dónde hacerlos.

( Resalto, es mi experiencia personal, cada persona en función de sus circunstancias, la enfermedad ,el grado de afectación , evolución y su entorno harán que sea diferente en algunos puntos, como por ejemplo el vivir en una comunidad autónoma u otra ,influye...)

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Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa  como en mi caso Parkinson de Inicio Temprano a los 36 años se te plantean muchas dudas e incertidumbres , qué pasará en el futuro en relación a tu situación laboral según evolucione la enfermedad ,si me jubilaré anticipadamente , si mi enfermedad va a peor y tengo que dejar de trabajar qué pasará con mi pensión, dónde y qué trámites hay que hacer. Cómo sé cuando es el momento.

Una cosa muy importante antes de que se me olvide , el tener la figura del trabajador social a tu lado en esta etapa es fundamental . Su asesoramiento, consejos y cercanía te hacen ver las cosas mejor y aclararte muchas dudas.

Además están los servicios sociales de cada Ayuntamiento o  Comunidad  Autónoma donde  nos podemos dirigir para esto.

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Son dos cosas distintas Incapacidad y Discapacidad:

INCAPACIDAD ABSOLUTA TRÁMITE:

Se tramita a través de la seguridad Social

En mi caso, con treinta y seis años me diagnostican Párkinson de inicio temprano . Mi situación laboral era la siguiente , hasta esa fecha había trabajado durante 15 años.

Antes de cumplir los treinta y seis  años algo estaba cambiando mi día a día, notaba algo raro que me pasaba en el brazo derecho. Cuando cogía algo o me ponía nerviosa, la mano y los dedos comenzaban a temblar e incluso había cosas que se me caían. Cuando esto se volvió muy habitual fui al médico de familia y empezó a hacerme pruebas para ir descartando otras posibles enfermedades . Me derivó al traumatólogo por si era tema del brazo, me hizo analíticas, resonancias magnéticas , electromiograma y no sé cuántas pruebas más.

En ese momento yo trabajaba y mi médico de familia me dio la baja temporal. Yo pensaba que era algo esporádico y que pronto regresaría al trabajo. En ese periodo de baja me quedé embarazada de mi segundo hijo con lo cual las pruebas tuvieron que parar. En ese momento mi doctora me cambió la baja temporal laboral a baja por "embarazo de riesgo" ya que junto con los síntomas iniciales de la enfermedad y que estaba sin tomar medicación por el embarazo se me juntaron otros factores como niveles de glucosa altos, tensión muy alta,  rotura-fisura de la bolsa del feto ,etc.

Mi hijo nació de casi ocho meses ,se adelantó.  La baja se convirtió en baja por maternidad y tras consumir ésta ,unos tres meses aproximadamente, intenté incorporarme al trabajo de nuevo pero los síntomas se habían acentuado en este periodo de tiempo y tuve que volver a la baja laboral temporal .  Los temblores y rigidez iban a más. Yo todavía  no sabía lo que era. El médico de familia me fue cambiando según correspondía las bajas en función de lo que era correcto en cada momento mientras se confirmaba el diagnostico. Más y más pruebas.

En la última prueba llamada DatScan me comunicaron el diagnóstico definitivo , me confirmaron que tenía Parkinson de inicio temprano con 37 años.

Me era imposible trabajar debido al temblor y la rigidez de mi lado derecho , estuve de baja temporal hasta  los doce meses y entonces pedí prórroga de otros seis más según el procedimiento que hay que seguir . El tribunal médico me llamaría durante este periodo para tramitar y considerar concederme la Invalidez Absoluta /permanente o no . Todos esos meses suponen una incertidumbre y preocupación porque tu vida depende de una decisión u otra. A los 2 meses en la prórroga, el tribunal médico me citó .Ese día fui nerviosa se me acentuó con rigidez y temblor. La persona que me hizo la entrevista o el reconocimiento para pasarlo fue bastante seca y distante. Le puse con mi mano temblorosa los informes  encima de la mesa y me los devolvió arrastrándolos diciendo que no le hacían falta . Duró muy poco con la entrevista y cuando salí ya por la puerta me dijo: “suerte”. 

Yo pensaba sinceramente que no la pasaba por la manera de dirigirse a mi esta persona.

Al mes aproximadamente recibí la carta con la resolución y cuál fue mi sorpresa (por lo de la actitud de la persona del tribunal) que me habían concedido la Invalidez Absoluta , con 37 años . Fue una liberación y una tranquilidad inimaginable. Dentro de lo malo de la enfermedad había cosas una cosa buena , como esta noticia. Para este trámite es muy importante llevar un buen informe de tu neurólogo en el que detalle tu estado ,el grado de afectación, la escala o estadio en el caso de Párkinson,  la previsible evolución  ya que es una enfermedad que  continua su ritmo ,más o menos rápido  ,no tiene cura  y que sabes que no vas a mejorar .

Yo en ese momento estaba afectada de una manera moderada ,  todavía  podía hacer bastantes cosas sola ,otras me costaban  más,  pero las llevaba más o menos con ayuda de otras personas. Poco a poco , con el paso de los meses y los años (actualmente 13)  la evolución de la enfermedad me ha ido limitando más. Ahora si me comparo con el principio no tiene nada que ver ,estoy bastante peor porque la enfermedad ha seguido su curso. El periodo llamado luna de miel ha acabado. Se le llama así al periodo en el que con la medicación puedes más o menos llevar tu vida casi normal.

Junto con el trámite de la Invalidez Absoluta solicité la  valoración del grado de discapacidad , mi movilidad estaba cada vez más afectada.
En el  organismo designado para ello en mi comunidad autónoma,  IMAS, en este apartado me dieron un 39% y movilidad reducida de 8 puntos. 

 El que te den más de siete puntos  en movilidad reducida es importante ya que ello va a hacer que tengamos  algunos beneficios sociales más, como ayuda en el transporte , bonotaxi , acceso a zonas reservadas y adaptadas a personas con discapacidad, la Tarjeta de Discapacidad que da derecho a aparcar en zonas reservadas para personas con problemas para moverse también.

Estos trámites fueron los iniciales .

 Ahora al cabo de trece años y con la enfermedad más avanzada y más limitada físicamente para hacer cosas he solicitado la dependencia  ,  necesito  bastante  más  ayuda  para  hacer cosas de mi día a día, personales y de mi día a día en general, ayuda para vestirme ,bañarme, comer, hacer tareas domesticas y muchas que ya ni puedo hacer actualmente yo aún teniendo ayuda.

En este momento cuando ya tienes la enfermedad bastante avanzada y te limita físicamente hay que llevar a cabo este trámite.

Solicite el trámite de   la dependencia de forma online en la sede electrónica de mi comunidad autónoma hace unos meses  ,en el organismo asignado para ello el  IMAS  en mi caso. Aunque es bastante más lento el trámite al parecer si lo haces presencial , al hacerlos con certificado electrónico  y online han ido relativamente más rápidos. Además no tienes que estar de un sitio para otro y más cuando tienes problemas para desplazarte.

Una persona designada por este organismo viene a casa y hace una valoración y recogida de datos personales y del entorno en el que te mueves. Todo influye  en su conjunto para la resolución del grado y las ayudas que te darán.

Hace poco me ha llegado la carta con la resolución del grado de dependencia  . 

En la carta que recibes te explican ,hacen un estudio de todo, informes médicos, capacidad económica , grado de discapacidad ,etc para ver que te corresponde de ayudas así como que gastos eres capaz de asumir y qué gastos asume este organismo de la dependencia. No todos los dependientes cobran lo mismo ni tienen acceso a las mismas prestaciones sociales. Dependerá de todo esto. Por ejemplo  las personas que tengan pensiones más bajas o ninguna tendrán posiblemente derecho a la ayuda económica más elevada que una que tenga una pensión mejor. Si estás más afectado, si tienes ayuda de otras  personas de tu entorno, etc. Todo influye y será revisable con el tiempo si lo solicitas.

Cuando te llega la resolución con el grado, tú eliges las distintas opciones que te dan y que se corresponden con tu situación, ayuda a domicilio, prestación económica en el entorno familiar, atención residencial ,centro de día, etcétera.  Ellos ya en el informe y de la resolución descartan las que no creen conveniente todavía es decir eligen las que piensan que son mejor para llevar mejor calidad de vida con posterior revisión como   he comentado , para ir adaptándolas a la evolución de la enfermedad.   Entre estas opciones eliges una. La teleasistencia aquí es gratuita en mi comunidad autónoma y se añade a la que elijas como más adecuada a ti.

DISCAPACIDAD

Se tramita a través de el organismo dependiente de cada Comunidad Autónoma de servicios Sociales en mi caso el IMAS

DISCAPACIDAD es distinto a INVALIDEZ  en cuanto a significado , a la hora de solicitarlas y tramitarlas.

La INVALIDEZ la tramita la seguridad social y la discapacidad en mi caso el IMAS de mi comunidad autónoma. 

Al igual te hacen un análisis, valoración  y te determinan un porcentaje de discapacidad y puntuación en movilidad reducida y ayuda de terceras personas.

DISCAPACIDAD  BENEFICIOS SOCIALES Y AYUDAS:

Primero con la obtención de la discapacidad y de movilidad reducida tengo  derecho a  la TARJETA DE DISCAPACIDAD  que te proporciona ayuda como el poder aparcar en los sitios señalizados a tal efecto para discapacitados , son más amplios que los normales y de más fácil acceso.

Con la  DISCAPACIDAD tienes derecho a una reducción del IVA en la compra de un vehículo adaptado a tus circunstancias ,que baja del IVA 21% al IVA 4% actualmente y por consiguiente un ahorro bastante considerable en la compra de un vehículo. Este trámite se hace primeramente solicitando un certificado a la agencia Tributaria para que considere y estime oportuno que puedes aplicar el IVA reducido y cumples los requisitos. Y es entonces el concesionario donde compras el coche con este certificado el que se encarga de tramitarlo todo.

También con la DISCAPACIDAD ,en mi Comunidad Autónoma ,tienes una reducción en el precio del transporte público en este caso los taxi. Se puede solicitar el "bonotaxi" , el Ayuntamiento saca la convocatoria cada X periodo de tiempo  durante el año para poder solicitarlo  . La concesión de éste también irá en función de tus circunstancias personales y económicas. Con el Bonotaxi lo que se pretende es minorar el gasto de tener que coger a menudo como medio de transporte ,por ejemplo el taxi, para poder desplazarte a donde necesitas si ya no puedes conducir.

Luego también tienes derecho a solicitar ayudas  cuando se abran las convocatorias durante el año en curso, por ejemplo para los tratamientos bucodentales, adaptación de la vivienda, gastos para la compra de gafas, compra de camas articuladas, instalación de ascensores y salvaescaleras en la vivienda, etcétera. ( Consultar en la sede electrónica de tu comunidad 
autónoma en el ámbito social, ayudas y subvenciones para discapacitados).

También con la  AEAT ,agencia estatal de la administración Tributaria , a la hora de hacer la renta tienes  beneficios adicionales . Cuando se hace IRPF al poner el grado de discapacidad  siempre superior al 33%, notarás  diferencia  .Además si tu discapacidad es superior al 65% este beneficio se incrementa notablemente más.

Destacar también la exención del pago del impuesto de vehículos de tracción mecánica IVTM, siempre que seas el titular del vehículo. ( En mi comunidad autónoma). Se tramita en la sede electrónica del Ayuntamiento.

Ante cualquier duda acudir a los servicios sociales o trabajador social.

DEPENDENCIA

SE TRAMITA A TRAVÉS DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA EL IMÁS EN MI CASO EN COORDINACIÓN CON EL AYUNTAMIENTO Y SUS SERVICIOS SOCIALES

Lo he explicado en el primer punto.

Ante  cualquier  duda,  siempre  preguntar  en  los  servicios  sociales  de  vuestro Ayuntamiento o coger cita previa con el trabajador social directamente ,que resolverá todas estas dudas y las adaptará a cada uno de vuestros casos.

PROGRAMA DE TELEVISIÓN DE LA 7 RM "A TU SALUD" -ASOCIACIÓN ON OFF-

Hace pocos días tuve el gusto de poder participar en el programa "A tu Salud" de la 7 TV Región de  Murcia.

Junto con mis compañeros  del gupo de inicio temprano de Párkinson en la asociación , quisimos dar a ver  nuestro día a día en ella y lo que nos supone para mejorar nuestra calidad de vida.

Os pongo enlace del programa publicado en la web de la 7:

CLICK EN ESTE ENLACE:

PROGRAMA "A TU SALUD" DE LA 7 TV

EXPOSICIÓN FOTOGRÀFICA LA MIRADA DEL PÁRKINSON POR EMILIO VILLAESCUSA

Emilio Villaescusa es afectado de Párkinson y miembro de la Asociación On Off Párkinson Región de Murcia.

Del 16 de noviembre al 2 de diciembre expone este trabajo en el centro de exposiciones del barrio del Carmen en Murcia.

Merece la pena verla ,un gran trabajo.

La mirada del Párkinson . En ella está mi mirada. . 

Si alguien quiere adquir alguna de ellas que sepa que la recaudación va integra a la asociación. Llama a la asociación 968 34 49 91 .

FELIZ HALLOWEEN 2022

Uniendo mi imaginación, un poco de tik tok y mi movil ,todo junto en un momento off   ,lo agitamos y en  estas fechas sale esto:

Feliz Halloween 2022

 

Párkinson & Vacaciones -LA MANGA DEL MAR MENOR

Es verdad que cuando padeces una enfermedad y en este caso Párkinson no te apetece salir a ningún sitio, tiendes a aislarte en casa. Cada vez sales menos.Tienes miedo a salir solo/a.No sabes cuando el off va a aparecer. Pero no hay que dejarle que nos quite esa parte de nuestra vida que nos da vida y nos hace olvidarnos de la enfermedad. Salir, relacionarnos ,no perder el contacto con nuestras amistades ,familiares. Yo he estado de vacaciones en La Manga del Mar Menor en Murcia . Un lugar ideal para hacer todo en esos días . Desconectar. 

 A mi el mar me da vida y aleja al Párkinson un poco más de ella. Os pongo un resumen de mis vacaciones en este lugar idílico en la Región de Murcia.

RECUERDOS DE CUANDO LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON ENTRÓ EN MI VIDA

Isabel

&

Parkinson de Inicio Temprano

(Post anterior actualizado, 2020)

Cuando el Párkinson aparece en mi vida..

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¿Qué hacer cuando la vida te cambia la trayectoria?

Respirar ,entender que todo sucede por algo. Pensar que algo bueno vendrá después de ésto .Confiar en que sucederá. Llegará la cura pronto.

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Mi nombre es Isabel ,tengo  actualmente  48 años . Mi vida hace casi doce años dió un giro total,  tenía 36 años y estaba embarazada de mi segundo hijo cuando aparece en mi algo inesperado.

Todo lo que tenía previsto hacer ,ilusiones y muchos  proyectos se quedan en el camino. Un nuevo acompañante se incorpora sin yo pedirlo en mi vida para siempre.  Su nombre, Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)

Un largo camino muy duro y con muchos obstáculos a superar. Mi hija y mi hijo son mi fuerza . Mi familia y mis amigos mi energía para superar , afrontar y soportar todo lo que ocurriría a partir de ese momento.

 Empieza un nuevo recorrido en este nuevo rumbo del tren de mi vida en el qué en cada parada se irán subiendo personas que estarán conmigo hasta ahora pero otras también se bajarán cuando menos lo me lo esperaba.

Pero pienso qué en esta vida  todo sucede por algo. Vivo el presente y disfruto de esas cosas diarias que te hacen seguir teniendo fuerzas y optimismo. La clave está en no darle margen a este nuevo acompañante o por lo menos hacérselo más difícil.

MI VIDA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO

"Isabel tienes Parkinson....."

Días, noches, ya no hay diferencia. El Sr Parkinson no deja descansar, no avisa ,no tiene hora fija para aparecer, no existe cura. Se convierte en un compañero permanente y difícil de echarlo. A día de hoy solo podemos frenarlo en la rapidez con la que te va impidiendo y limitando para hacer esas cosas que tanto te gustan. Es una enfermedad muy difícil y tienes que estar psicológicamente fuerte para poder entenderla y enfrentarla. Ésa es exactamente y ha sido mi arma más fuerte contra él. No hay mejor medicina qué el optimismo  para superar los obstáculos que te pone lel Párkinson todos los días.

Año 2010, con 36 años es el inicio de una nueva etapa en mi vida muy diferente a como yo había imaginado que sería mi futuro .Todo lo que había construido y conseguido con mucho esfuerzo , mis estudios ,con el sacrificio y esfuerzo  de mis padres ,desapareció de repente.

Licenciada en Economía en 1997. Actualmente ya ex-empleada de Banca ( jubilada anticipadamente) . Empecé a trabajar en el sector bancario . Cuando terminé la carrera rápidamente encontré trabajo. Hasta el año 2000 estuve trabajando entre las ciudades de  Murcia y Valencia , casi  dos años para  posteriormente venirme  ya  definitivamente a Murcia ,mí tierra. El destino laboral qué estaba esperando conseguir y dónde yo quería establecerme definitivamente , formar una familia, estar cerca de los míos. 

Empezaba así con 26 años en una de las entidades bancarias más fuertes .  Con muchas ganas e ilusión ,ganas de trabajar y aprender más,  me encantaba ese mundo y a la vez tenía ilusión por independizarme ,formar mi propia familia. 

Me casé con 29 años, tuve a mi primera hija con 32 años y a mi segundo hijo cinco años después .

Con 36 años , es cuándo me doy cuenta unos meses antes de quedarme embarazada de mi segundo hijo que algo no va bien en una parte de mi cuerpo. Es entonces es cuándo empiezo a notar que algo que no podía controlar se estaba incorporando a mi día a día. 

¿Qué le estaba pasando a mi cuerpo?. Antes no le había dado importancia,  pensaba que era algo pasajero , pero empecé a no poder disimular lo que me estaba sucediendo. El temblor se volvió más frecuente, la rigidez y dolor muscular en el brazo  y pierna derecha aparecían cada vez más a menudo.

En mi trabajo intentaba disimular y esconder ese agobio. Pensaba que era algo pasajero, quizás el estrés. Qué nadie se diera cuenta era lo más importante para mí, cosa que creo qué solo el pensarlo me ponía más nerviosa y se acentuaba . Sobre todo el temor a que en el trabajo se enterarán.

Ya antes de cumplir los 36 empecé a notar los avisos ,no les había dado tanta importancia, me temblaba la mano derecha un poco, en casa cuando cogía algo ,en el trabajo al coger un expediente tenía que sujetarlo con las dos manos a veces, las monedas y dinero que traían los clientes intentaba sujetarlos con la mano izquierda disimular , solía sujetarme la mano , esconderla también y multitud de detalles y anécdotas más que podría contar para intentar que no me lo notaran. Estaba de cara al público . 

Resistí como pude, pero llegó un punto que ya no podía. Recuerdo que había personas, clientes del banco que me decían: ¿Estás nerviosa por algo? , ¡¡tranquilízate mujer¡¡ y claro yo intentaba desviar la conversación ,disimular o incluso me iba a otro lugar a que se pasara un poco y nadie me viera .Me ponía más nerviosa y se acentuaban más todavía los síntomas de esa enfermedad que empezaba a mostrarse y que desconocía. Mis compañeros en la oficina son un gran apoyo, tengo que decir que casi todos me lo hicieron más fácil antes y después posteriormente  cuando supieron el porqué de lo que me estaba pasando . La verdad tuve mucha suerte con ellos. Me aconsejaban que fuera al médico, continuamente ,qué no lo dejara estar . Hasta que llegó ya un momento que finalmente así lo tuve que hacer , ya era evidente que no era normal ese temblor, rigidez del brazo derecho .

 Lo pasé muy mal, ya no disfrutaba tanto de mi trabajo , estaba pendiente del temblor y que no apareciera.

Cuando mi doctora, mi médico de familia, me vio recuerdo que dijo que cómo había aguantado tanto para ir a verla . Mostró mucho interés en mi caso y me dio mucha tranquilidad durante esta etapa de transición que empezaba , se interesó y se preocupó por mi .  Me dió la baja para empezar a prescribir pruebas médicas, ya que había que ir descartando varias  posibles enfermedades neurológicas. 

Tuve que coger la baja laboral más tiempo del que yo quería porque ya no podía controlar el temblor. Me costaba el tener que decirlo en mi empresa, pero tenía que hacerlo. Las llamadas continuas para ver cuando me incorporaba . Así hasta que decidí tomar fuerzas y contarle a mi jefe lo que me estaba pasando y porqué en ese momento no me podía incorporar. Entre tanto en este tiempo más pruebas médicas, resonancias ,analíticas, escáneres y otras muchas más. Pero nada, no encontraban nada .Fue entonces cuando mi médico de familia me derivó al Neurólogo . Yo creo que ya presentía lo que me pasaba.

Recuerdo en ese trasiego de pruebas deseaba que me dieran un diagnostico , me dieran un tratamiento y me pudiera por fin incorporar a trabajar de nuevo. 

Ni me pasó por la cabeza que fuera Párkinson. No conocía la enfermedad, había oído hablar de ella alguna vez a algún conocido pero de lejos. Una gran desconocida para mí. 

Intenté incorporarme a trabajar cuando llevaba unos meses de baja porque me sentía culpable , los periodos entre prueba y prueba se hacían largos y aprovechaba  en mis ratos libres en el trabajo para hacerme las pruebas medicas ,pensaba en que ésto iba a ser algo pasajero. 

 Pese a que sabía que no estaba bien físicamente, lo hice y me incorporé. De hecho mi médico de familia me dijo que no tenía porqué hacerlo, que no me veía bien y esperara hasta ver lo que era definitivamente. Pero esas llamadas del jefe preguntando cuando me incorporaba, que habia mucho trabajo y que no tenía quién sustituirme me hacían sentir más culpable .Pero  llevando dos meses trabajando de nuevo de oficina en oficina, con el coche desplazándome de ciudad en ciudad, porque me puso en un equipo volante de apoyo  al reincorporarme en la empresa , tuve que dejarlo ya definitivamente. Era imposible para mi seguir ese ritmo  .La enfermedad estaba avanzando y me estaba afectando negativamente. 

En este periodo ,con mí hija de 4 años , me quedé embarazada de mi segundo hijo. Feliz, ilusionada por el embarazo y por tener a mi niño. A la vez, me invadía un sentimiento de impotencia por no saber lo que me pasaba y las pruebas interminables . Me hacía estas  preguntas: "¿Por qué?". " ¿Qué me pasaba? , "algo que no podía controlar''. "¿Qué sería finalmente ?". Esos temblores incontrolables, dolor insoportable continuo . No podía medicarme por el embarazo.  Pasaron los meses sin medicación ninguna ni diagnóstico definitivo por no poder concluir las pruebas durante el embarazo, resistí con mucho esfuerzo pero con ilusión y ganas de tener a mi hijo conmigo y sano . El parto se me adelantó casi dos meses pero afortunadamente mi niño nació sano y eso es lo que importa.

Recuerdo una anécdota dando a luz , un momento relacionado con el Sr Parkinson . El día que dí a luz, la anestesista en el quirófano se dió cuenta del temblor ya que al decirme:  "no muevas las manos de estas placas de metal ..." , mientras me hacían la cesárea le dije: :".. no puedo  dejar de temblar y no sé  porqué.... ". Me miró, se dio cuenta de mí agobio y fue entonces fue cuando la sentí tan cercana a mí por el gesto que tuvo y sus palabras en ese momento tan importantes. Me dijo: "no te preocupes todo va a ir bien..." y seguidamente me sujetó ella misma la mano con la suya y todo fue genial. Me hizo sentir más tranquila. Y pasé del nerviosismo a disfrutar de ese gran momento tan especial . 

Cogí la baja por maternidad cuándo nació mi hijo y durante los dos primeros meses le pude dar leche materna .Pero había que seguir haciendo más pruebas. El temblor iba a más , fue muy duro ver qué a veces me costaba cogerlo con el temblor y la rigidez en alza . Sacaba fuerzas no sé de dónde porque mi ilusión de cuidarlos a él y a mi hija era mayor. Entonces a los dos meses del parto ya quedaba por hacer la última prueba definitiva, el Datscan. Entonces con el resultado  ,el neurólogo me citó para darme la noticia. Mi bebe tenía entonces dos meses, mi niña 5 años. 

En la cita con los resultados en sus manos puso nombre a lo que me estaba pasando . Ese día del diagnóstico definitivo con mi neurólogo no lo olvidaré. Iba acompañada de mi marido y con la esperanza de oír buenas noticias . 

El diagnóstico cae cómo un jarro de agua fría sobre mí :

"Isabel, tienes Párkinson" .

 Así tal cual, es lo que tienes y ya está. Sin más explicaciones. Y me prescribió la nueva medicación que debía empezar a tomar . Ninguna explicación más. 

Yo en shock. Recuerdo que salí llorando de la consulta. Mi marido se quedó recogiendo y hablando con el  neurólogo.

Empezaba esa nueva etapa dura, muy dura. Un nuevo viaje ,un cambio de rumbo . Muchas cosas iban a cambiar de ahí en adelante. Un bebe de casi tres meses y una niña ya de 5 años ,serían mis ganas de luchar a partir de ese momento. Son los que me darían fuerzas para soportar lo qué venía .

Fue para mí muy duro ver que quería disfrutar con mi bebe y con mi hija con sus cosas y algunas ya me eran difíciles .Tenía que delegar algunas qué quería hacer yo y disfrutarlas con ellos. 

 Mientras pensaba que como era posible ,tenía solo 37 años. 

Pasaban los primeros meses y tenía momentos de bajón que disimulaba por ellos. Terminé aceptando el diagnóstico unas semanas después . De hecho no lo oculté a nadie. Lo saque fuera pronto y la verdad ahora pienso qué es lo que mejor pude hacer . Pedí cambio de especialista ,el primero que tuve no era especialmente empático como he contado y me asignaron otro neurólogo. Es importante tener buenos profesionales qué te expliquen bien y sean cercanos cuando te están tratando . Ésto en mi opinión puede afectar también a como lleves la enfermedad.

 Recuerdo unas palabras muy importantes de mi nuevo neurólogo y definitivamente tengo que decir que son ciertas : ".. un alto porcentaje de cómo de rápido evolucione y como te sientas va a depender de tu actitud, de tu ánimo y el otro más pequeño de la medicación ....".

Yo siempre he sido muy positiva. Lo malo lo he intentado hacer menos malo y darle la vuelta. Y eso me ha ayudado a qué quizás el Sr Parkinson haya ido más lento .La clave, pese a la oscuridad de la enfermedad, el optimismo es muy importante. Ya sé que a veces piensas y lo ves todo negro pero hay que remontar y ver las cosas positivas de ésto .

 EL Párkinson va a tener menos influencia si tenemos optimismo, ganas y pensamientos positivos. En fin, ganas de vivir y disfrutar del presente. 

 Busqué lo positivo en mi nueva vida. Cada día intentaba sacar lo bueno , porque pienso que tiene que ser así, sino te hundes y no sigues.

 En mí nuevo viaje el poder disfrutar de mis hijos o intentarlo, ha sido lo más positivo y lo qué me ha dado las fuerzas para no decaer. 

Los primeros años acompañarlos al colegio , cuidarlos , disfrutar y vivir su día a día. En fin ,ser mamá 24 horas fue y ha sido lo mejor. Disfrutar de lo más importante para mi que son ellos, mi familia y mis amigos.

No lo escondía y eso fue para mi un gran alivio y ayuda. Te sientes más libre . Ésto me ha influido positivamente  en la evolución que he tenido en estos 12 años con la enfermedad .He tenido la suerte de tener a personas apoyándome . Me hacen sentir cómoda en cualquier situación . Si tienen que sostenerme algo , si me ven que me levanto porque viene otro momento OFF lo entienden  ,me hacen sentir francamente normal y tranquila .

En este periodo como bien dicen lo malo no viene solo. Durante mi enfermedad suceden en estos años otros acontecimientos en mi día a día , situaciones difíciles que tengo que afrontar por temas familiares y personales. El enfrentarme a ellos quizás me ha hecho más fuerte todavía . El fallecimiento de mi padre, mi ángel de la guarda ahora, fue algo que me afectó mucho. El descubrimiento de quiénes son exactamente las personas que sabes que las vas a tener, para lo que sea, no importando la distancia .Otra de las cosas positivas del Párkinson..

No hay cura para esta enfermedad, actualmente, avanza poco a poco o más rápido. Pasan los días, los meses y cada vez más medicación. Ya casi no me hace tanto efecto. Actualmente ya estoy al límite de medicación. Hacer ejercicio es fundamental. La mejor medicina. Todos los días me digo a mi misma: " ..¡Cuesta , lo sé. Pero se puede! ¡Tú puedes Isa!..." 

 Si he podido con él doce años casi, voy por otros tantos más. Es una enfermedad muy dura ,no solo temblor .Cada vez puedes hacer menos cosas. Con la familia, con amigos y mis hijos. Y lo peor eres consciente y por eso duele más.

 Los 365 días 24 horas igual, ,una tortura en vida. Siempre esperando levantarme un día y oír que ha aparecido la cura. 

Yo sé que algún día llegará.

Mientras colaboro en lo que pueda en la investigación de la enfermedad , es la manera de ayudar a qué pronto se produzca el milagro. En mí vida diaria ,intento buscar cosas nuevas que me gusten y hacerlas sean o no tonterías para otros.

Me hacen feliz y eso importa.

 Reírme de mí misma muchas veces y de mis cosas , cosas que invento todos los días , incluso me pongo a cantar,soy fan del karaoke.

  En fin, mantener la cabeza ocupada y entretenida. A veces sonrío pero por dentro el cuerpo va al contrario.

 El dolor, temblor y rigidez quieren hacer desaparecer esa sonrisa pero de momento no lo han conseguido. La procesión como se suele decir la llevo dentro. La llevamos todos los que la padecemos. Es

Mi familia en general, mis hijos, mis amigos, las personas que me quieren, la Asociación son mi fuerza y mi optimismo todos los días .

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El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños. (Eleanor Roosevelt)

PINTURA Y PARKINSON

 Sé que en condiciones normales lo mismo estaría preparándome y arreglándome para salir a cenar o a tomar algo con los amigos. Pero el Sr PK  me quitó eso también , ya tengo que planificarlo todo  o casi todo.  Reconozco que le estoy cogiendo un poco de miedo al salir sola. Me refiero a no tener alguien que en cualquier momento si me pongo mal me echará una mano o me llevará a casa. 

En fin mis cuatro paredes se están convirtiendo  en mi protección ante ese miedo. Pero hay que como se suele decir reinventarse y no quedarse quieta ,aun estando en casa.

La verdad he retomado  una afición que tenía abandonada.....La Pintura.

Este todavía no está acabado pero os lo voy anticipando

Otra de mis nuevas medicinas y terapias contra el Sr.Parkinson . Aquí os pongo lo último que he hecho. 

Que mejor que el símbolo de la enfermedad de Parkinson. Tulipanes rojos.

PONIENDO ESTRELLAS A LAS NOCHES

 Otra noche más con el Sr Parkinson incordiando.  No dejaré que borre esas estrellas tan brillantes de la oscuridad en el cielo nocturno. 

Os enseño cómo alivio un poco ese dolor muscular y de las articulaciones del cuerpo. Me compré un aparato de Electro-estimulación muscular ,masaje y  la verdad que en estos momentos alivia un poco .

Menos es nada cómo se suele decir....

¡¡Buenas noches!!

El SR PARKINSON Y LA NOCHE....PONIENDO ESTRELLAS A LA OSCURIDAD

 

¿Quién ha dicho qué en las noches oscuras no hay estrellas?

No dejéis nunca qué nada os borre la ilusión....

El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños. (Eleanor Roosevelt)

BEACH -RELAX LA MANGA DEL MAR MENOR

Qué bien me ha sentado desconectar!!

He pasado unos dias en la Manga del Mar Menor en la Región de Murcia.  

Lo bueno es breve, pero lo que importa es que lo disfrutemos y la intensidad con qué lo hagamos.

Disfrutad de estos momentos ,disfrutemos el presente..

Imágenes  de la Manga del Mar Menor 

Mis BANG BANG!!

 No sabéis la alegría qué me he llevado al encontrar mis zapatillas BANG BANG (así las llamo). Me las compré hace unos años en Pull and Bear y todavía resisten. Además supercòmodas. Qué decir del diseño, super originales. 

Para mí  que no lleven cordones es un mundo. Les puse esas tiras de silicona azules que venden en todos los colores. 

Mirad....

A ver lo què siguen aguantado, espero que mucho ya que me encantan...😄👋

PROGRAMA ONDA PK EN RADIO TV BUÑOL... HABLANDO DE INVESTIGACIÓN EN PK

              Onda Pk program 10 

                 (Pincha aquí)

 Gracias Paqui y a Lucia Ferro  por invitarme al programa.  También a la investigadora y Dra. en el CSIC  Analia Botolozzi ,cuya exposición fue muy muy  interesante. 

Os pongo enlace para que la veáis....

MIS NOCHES Y PK

 Me gusta enseñaros también de vez en cuando lo que es mi día a día, en este caso noches , con la enfermedad de Parkinson .

Solamente para que veáis lo duro  que se hace  . El parkinson no es solo   temblor lleva muchas cosas más. 

Algunas personas a veces me dicen ,....¡¡pues te veo muy bien !!...claro procuro se me vea cuando estoy bien....

Cuándo la medicación hace su efecto son ratitos muy cortos de alivio, pero enseguida vuelve pk. 

Para qué entendáis lo que vivimos a los qué padecemos Parkinson. 

Ojalá la investigación avance y ésto sea un mal sueño....

Ver amanecer y volver a sonreír....que eso nunca lo perdamos.

RECORDANDO LAS CARRERAS- RUN FOR PARKINSON MURCIA- CON MI GRUPO SENDER-ISAS

 Quién tiene amigos tiene un tesoro y yo soy afortunada en eso.

Ahora estaba recordando  las carreras en las que nos reuniamos toda mi gente ,mis amigos por una buena causa . LAS " RUN FOR PARKINSON MURCIA ".

Ya llevamos dos años por la pandemia que no se realiza la RUN FOR PARKINSON MURCIA. Pero espero que pronto con la responsabilidad de todos volvamos a poder hacerlas.

Cuanto de menos echo estos momentos. En estas cosas te das cuenta realmente  la gente que te apoya y te quiere. 

Yo soy afortunada .

Volveremos a correr. 

 

BUENOS DIAS SÁBADO -LUCHANDO CON EL SR PÁRKINSON

Esta mañana el Sr Parkinson quiere tomar protagonismo.  Imaginaros cuando queréis hacer algo y vuestro cuerpo no va en la misma dirección  . Todos los días, a todas horas ,pocas horas de descanso me da ya .Es una tortura en vida la verdad. 

Además como  sabes que no te vas a curar  se hace todavía mas dura. Hoy en día solo tenemos los  cuidados paliativos para disminuir el dolor y otros síntomas. 

Pero nada es fácil y todo tiene que conseguirse con esfuerzo,  actitud positiva y ganas.

Sabéis,  hasta que no intentas hacer algo no sabes de lo que eres capaz  .Y recuerda....

" De los errores se aprende, de tus ganas sacas fuerza y de tus éxitos dejarás tu mejor legado" (Isabel)

SEMANA SANTA 2021 MURCIA

 La verdad es triste ver que este año tampoco van a salir las procesiones. Las fiestas de primavera que serían la semana que viene,  tampoco van a ser lo mismo.

Los peques están de vacaciones y tenemos que seguir guardando las restricciones y medidas de seguridad. 

Intentaremos,en casa, pasar el tiempo y disfrutar de estos días como se pueda. Para mi lo más importante es estar con mis niños. Ellos hacen que el tiempo pase más rápido. 

Como sabéis soy muleña de nacimiento y de corazón aunque viva fuera en la capital. Le he prometido a mi hijo que si se puede al año que viene me acompañara a ver la Tamborada.  Sacaremos los tambores , que mi padre en paz descanse nos regaló y allí estaré si la salud también me lo permite. 

Buen comienzo de Semana Santa¡¡

De YouTube :

19 DE MARZO DÍA DEL PADRE DEDICADO A MI PADRE PACO MULEÑO DE NACIMIENTO

 Día 28-7-2019, se convirtió en un día triste para mí hace casi 2 años ya. 

El hombre más importante en mi vida,mi padre se fue para siempre . Pero se que sigue conmigo todos los días.  Lo noto. 

Mi padre el hombre para mi más grande en corazón, en fin, no pude tener más suerte de tenerlo. Aunque se fue demasiado pronto  .

Siempre lo recordaré con sus bromas y sus risas. El único hombre en el que confiar. Saber que siempre me cuidará aunque ya no esté físicamente . 

En fin como digo la mejor persona y el mejor padre que pude tener.

Felicidades Papá....

Feliz día a todos los padres ¡¡

MI CABEZA DICE NO ¡¡ MIS MANOS PARkINSONIANAS DICEN SI¡¡

Como se suele decir, como el anuncio de L'Oréal creo que era..   por que yo lo valgo ¡¡ y con esfuerzo ¡¡¡

Si no me lo digo yo misma....lo primero valorarse uno mismo para poder con todo lo que nos viene. 

Qué me viene el momento Off pues a tocar el piano. Siempre nivel básico claro ja,ja .

Yo lo hago por salud mental , física y porque ha sido una  actividad desconocida que me ha empezado a gustarme. 

Ejercito los dedos a la vez que la música te hace desconectar de esos momentos Off. Cuando viene la rigidez, el dolor y el temblor ,se lo tomó prestado el piano a mi hijo y......

PÁRKINSON, LA NOCHE Y YO

 No hay una noche de descanso, no es como un golpe,morado , caída  que en 3 o 4 días está de nuevo bien .Imaginaros todas las noches 365 días desde hace casi 11 años acompañada de PK ( parkinson).No deja conciliar bien el sueño, dolor muscular,  temblor...parece una pesadilla y sé que algun dia despertaré y diré, ha sido un mal sueño.

Las 2:00 ,3:00,4:00.... e intentando relajarme,  hasta que el propio cuerpo yo creo que cede  del agotamiento y ahí mi está mi momento. Mientras duermo no hay dolor,  sigo soñando viéndome normal . Sin Pk. Ahí no le dejo que pase.

Pk está conmigo siempre,pero hay algo que no puede controlar ....mis sueños.

Sí, los momentos cortos de dormir en mis sueños vuelvo atrás en  el tiempo y vivo también el presente. Sin temblor, sin dolor.

Pero estos momentos de paz enseguida desaparecen y vuelvo a sentirlo a PK . Estoy despierta de nuevo. Girando para allá para acá.  Una agonía. 

Las 5:00,6:00 ... pero siempre pienso y  le digo a PK ahora controlas mi vida pero mis sueños nunca lo harás. 

Esperando que amanezca... 

MEDIA ESPAÑA CON FRIO Y NIEVE Y YO ...TAN FRESCA

 Los que me conocen saben como soy de calurosa. Pero esto ya me preocupa  jajaja.

Mirad como está la capital Madrid 🇪🇸  y yo después....

Un video vale más que mil palabras...