DBS ELECTROESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA - ¿CUANTO TIEMPO TARDA EN EQUILIBRARSE?

La estimulación cerebral profunda (DBS) no queda “equilibrada” de un día para otro. Hay un proceso gradual de programación y adaptación que puede durar varias semanas o meses

Fases hasta que la DBS empieza a estar equilibrada

1. Postoperatorio inmediato (primeras 2–4 semanas)

• Se espera a que baje la inflamación cerebral.
• A veces se nota mejoría transitoria por el “efecto microlesión”, pero no es estable.

2. Primera programación (3–5 semanas después de la cirugía)

• El neurólogo enciende el estimulador y comienza el ajuste inicial.
• Se suelen hacer varios cambios en la misma consulta para ver cómo reaccionas.

3. Ajustes sucesivos (primeros 2–3 meses)

• Se realizan consultas cada 1–2 semanas.
• Se ajusta voltaje, frecuencia, pulso y medicación.
• Aquí es cuando la mayoría de personas empieza a notar una mejoría más estable.

4. Estabilización real (3–6 meses)

• La terapia suele quedar bien equilibrada entre los 3 y 6 meses.
• El objetivo es encontrar el punto óptimo entre estimulación y medicación.

5. Afinado final (6–12 meses)

• Pequeños ajustes finales.
• Después normalmente solo revisiones cada 6–12 meses

La DBS empieza a estar equilibrada alrededor de los 3 meses, pero el equilibrio óptimo suele alcanzarse entre 3 y 6 meses. Cada persona es diferente, pero este es el patrón más habitual.

AJUSTES DE LA DBS , UN CAMINO DE PACIENCIA

Hoy he ido a mi tercer ajuste después de la operación 

He de reconocer que se me hace eternos los días que voy, entre las esperas a que te atiendan y después en la consulta cuando terminan el ajuste ,tengo que esperar aproximadamente media hora y volver a que me revisen.

Entiendo el refrán “ La que quiere presumir tiene que sufrir”. En otro contexto. Pero merece la pena. 

Además sufrí la semana pasada un episodio que me preocupó. Después del ajuste, empezó a moverse el brazo derecho muy anormalmente y pensé que algo había fallado. Llamé a mi Neurólogo y me dijo que era totalmente normal ,que no me asustara. Tenía que ir bajando la medicación cosa que no había hecho después de la estimulación. Yo mantenía la misma y claro me dió ese efecto. Yo soy ahora la que tengo que ir jugando con la única pastilla del medicamento, que me he quedado tomando que es el Sinemet plus 25/100. Y subir y bajar la dosis en  función de mis necesidades estoy con una pastilla actualmente 4 veces al día.

El hecho de poder moverme con más soltura , levantarme ,andar etc eso para mí ya es un éxito.

Ha merecido la pena ? Totalmente!!

Todavía me queda unos meses de afinación de estos electrodos en mi cerebro 🧠 pero todo llegará. 

Ahora a continuar con la recuperación…

CAPÍTULO 13: PASO A PASO HACIA LA DBS: RECUPERACIÓN OK

Hoy 29 de octubre hace 16 días que me operaron y la recuperación poco a poco con paciencia pero va todo OK

Mañana voy otra vez al hospital a la consulta del neurólogo a que me ajusten los electrodos y la medicación que llevo. Hasta el día de hoy llevo solo la pastilla del Simet plus cada tres o cuatro horas que con respecto a todas las pastillas que llevaba antes de la  operación me parece nada.

Ahora toca un tiempo de paciencia, de ajuste y de recuperación en general física para estar dentro de nadar, sino al 100%  al 80%

Ayer me quitaron las grapas de toda la cabeza y de la herida, que llevo la clavícula, donde va la batería de los electrodos. Me dijeron que la herida había cicatrizado correctamente y que iba muy bien..

Por ahora me encuentro mucho mejor que antes. A fecha de hoy puedo decir que no me arrepiento de haberme decidido a realizarla. Ahora toca la parte también importante que es llegar a un equilibrio el proceso de ajuste, cada semana ,que aunque me dijeron que no iba a ser ya de un día para otro y que tendría momentos quizá un poco peores pero que era normal con paciencia todo llegará ahora toca trabajar por la recuperación y que todo funcione. 

Así que,  ahora esforzarme porque todo vaya bien con la ayuda de mi neurólogo.

CAPÍTULO 12:PASO A PASO HACIA LA DBS -Evolución-

Hasta la fecha de hoy no puedo estar más contenta con los resultados de la intervención. 

Ayer fui a curarme las heridas y me quitaron alguna “grapa “. Las parte de las heridas va muy bien.

Por lo demás, también bien. Estoy notando los resultados positivos de la intervención. Poco a poco cogiendo fuerzas.A nivel físico y anímicamente. El proceso de ajuste de los electrodos hay que tomarlo con paciencia. Me han dicho que es normal que tenga algún momento de bajón. Pero como digo con paciencia y optimismo.

Siempre he tenido claro que la enfermedad sigue ahí pero esto va a hacer que mejore mi calidad de vida. 

CAPÍTULO 11: PASO A PASO HACIA LA DBS:

Ya me han efectuado la operación del electroestimulación cerebral profunda (DBS) . 

El día 13 de octubre se produjo la intervención por el magnífico equipo de mi Neurólogo Doctor Ossama Morssi En el Hospital Universitario, virgen de la Arrixaca de Murcia.He estado un poco desconectada y aún lo estoy , aunque poco a poco iré poniendo cómo va mi evolución y volviendo a mi nueva vida. Lo importante es que ahora me recupere y me cuide coja fuerzas para volver con energía y no volver para atrás .Pero como se que esto le puede servir a la gente  ante una enfermedad tan cruel como esta para darle esperanza. Por eso he querido escribir estas palabras.

. No puedo estar más contenta, aunque como digo estoy en proceso de ajuste ya que la tengo muy reciente ,todavía no hace ni dos semanas .La operación, según mi  Neurólogo  ha sido un éxito, me dieron anestesia general y estuve en quirófano casi ocho horas, según me contaron .

Que importante es tener buenos profesionales y que apuesten por ti y muevan lo que tengan que mover para y por su paciente.

Solo tengo palabras de agradecimiento para mi Neurólogo y su equipo. Me han hecho creer que todavía hay esperanza y ponernos en mano de estos magníficos profesionales que se implican con sus pacientes y te ayudan a mejorar tu calidad de vida.

Yo tengo claro que no me he curado la enfermedad sigue ahí, pero desde ahora se presiento que todo va a ser diferente es decir voy a volver a poder hacer cosas que antes ya no podía ,iba con andador bastantes veces ya,en silla de ruedas porque no me podía mover debido a la rigidez y todos los efectos secundarios que conlleva tanta medicación. Ahora voy simplemente con una pastilla cada X horas frente a las 12 o 13 que llevaba en los últimos días antes de la intervención.

Emocionante el primer día que llegó,después de la operación ,cuando mi Neurólogo me dijo levántate y anda fue como magia no me lo creía estaba súper emocionada. 

Estoy súper contenta y mil gracias como digo a mi Neurólogo y al gran equipo que llevó en la intervención ,gracias Dr Ossama Morssi . Lo que han hecho no tiene precio para mí el devolverme la movilidad y como digo el poder de disfrutar de tantas cosas que antes ya no podía hacer. Gracias , también al gran equipo profesional y humano, como enfermeras, celadores, etc. etc. que estuvieron cuidándome junto con mi familia esos días en el hospital.Angeles como yo les llamo que estuvieron ahí , María ,esa enfermera humana como tantas otras que me cuidaron . Me acuerdo mucho de mi compañera de habitación, Miriam , un ángel que se merece todo lo mejor .

Ahora sé que es un proceso lento de recuperación  y de ajuste hasta que se estabilice mi recuperación y ya se vuelva constante.

Mañana voy a ver a mi Neurólogo para me ajuste el aparato que me han puesto y vea cómo estoy. Iré poniendo poco a poco como voy en mi evolución y lo que me va diciendo porque como ya digo sé que leer estas palabras para muchos que parecen esta enfermedad le sirve de esperanza..

Os seguiré contando

Y ESTAS LETRAS LAS ESCRIBO EN MAYÚSCULA :

GRACIAS 1000 GRACIAS A TODOS AQUELLOS QUE HABÉIS ESTADO AHÍ, AMIGOS ,FAMILIARES, Etc APOYÁNDOME .

ES UNA SUERTE TENERLOS EN MI VIDA, VUESTRA ENERGÍA POSITIVA Y REZOS HAN HECHO QUE TODO SALGA BIEN Y PRONTO PUEDA DISFRUTAR Y CELEBRAR CON VOSOTROS LA RECUPERACIÓN.❤️❤️🙏🌄

CAPÍTULO 10: PASO A PASO HACIA LA DBS

Por fin llegó el día. Mañana ingreso en el hospital por la tarde y el lunes me operan. 

Estoy nerviosa a la vez que impaciente y deseando que todo salga bien .

Se que estoy en las mejores manos. Ya contaré todo cuando me haya recuperado de la intervención. 

Día 13 de Octubre de 2025 será el comienzo de una nueva vida,mejor calidad de vida.

NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE DISCAPACIDAD Y MOVILIDAD REDUCIDA VIGENTE DESDE 2023

Son dos cosas distintas, pero relacionadas:

Fuentes: BOE Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre

El grado de discapacidad se determina conforme al Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, que regula el nuevo baremo oficial de discapacidad (en vigor desde 2023).

Se valora en porcentaje de 0% a 100%, y se divide así:

• 0–24%: No se considera discapacidad.
• 25–49%: Discapacidad leve o moderada.
• 50–70%: Discapacidad grave (ya con beneficios sociales y fiscales importantes).
• ≥75%: Discapacidad muy grave.

Factores que influyen::

1. Funciones corporales: limitaciones físicas, neurológicas, sensoriales, cognitivas o mentales.
   → En el caso del párkinson, se valora el temblor, la rigidez, la lentitud motora (bradicinesia), la fatiga, los bloqueos, y los efectos secundarios del tratamiento.
2. Estructuras corporales afectadas: se identifica qué sistemas anatómicos están dañados (por ejemplo, el sistema nervioso central en enfermedades neurológicas).
3. Actividades y participación: cómo la enfermedad limita la autonomía diaria (vestirse, desplazarse, trabajar, comunicarse, etc.).
4. Factores contextuales: entorno físico, social y familiar, ayudas técnicas disponibles, barreras arquitectónicas, etc

MOVILIDAD REDUCIDA 

Se valora mediante un baremo específico, también regulado por el RD 888/2022 (anexo IV) y el RD 1971/1999 (en parte aún aplicable).

El objetivo es determinar si una persona:

• Puede desplazarse de forma autónoma.
• Necesita ayudas técnicas (bastón, andador, silla de ruedas, etc.).
• Presenta limitaciones para caminar distancias medias (100–200 metros) o subir/bajar escaleras.

 Factores que influyen:

1. Capacidad para caminar sin ayuda: distancia máxima que puede recorrer sin parar o sin necesitar asistencia.
2. Uso de ayudas técnicas: bastones, andadores, scooter, prótesis, etc.
3. Equilibrio y coordinación.
4. Fatigabilidad y riesgo de caídas.
5. Afectación de miembros inferiores o de la marcha por causas neurológicas (como el párkinson).
6. Necesidad de acompañamiento para desplazarse fuera del hogar.

Con el baremo se obtiene una puntuación:

• <7 puntos: no se reconoce movilidad reducida.
• ≥7 puntos: se reconoce movilidad reducida, lo que da acceso a beneficios como la tarjeta de aparcamiento.

Valoración del Parkinson en el grado de discapacidad

El Parkinson se encuadra en el apartado de enfermedades neurológicas del baremo, específicamente dentro de los trastornos extrapiramidales y del movimiento.

Se tiene en cuenta tanto:

• la fase clínica (según la escala de Hoehn y Yahr),

• como la repercusión funcional (autonomía, movilidad, comunicación, autocuidado, etc.).

Escala de Hoehn y Yah, grados de discapacidad orientativos:

Factores que se valoran específicamente

1. Síntomas motores:
   
• Temblor, rigidez, bradicinesia, bloqueos de la marcha
2. Síntomas no motores:
   
• Fatiga, alteraciones del sueño, depresión, ansiedad, deterioro cognitivo, disautonomía (hipotensión, estreñimiento, etc.).
3. Efectos secundarios del tratamiento: discinesias, fluctuaciones motoras, “wearing off”.
4. Impacto en la vida diaria:
   
• Capacidad para vestirse, comer, asearse, comunicarse, manejar dinero, etc.
5. Evolución y pronóstico: si se trata de una enfermedad progresiva, como en el Parkinson, el baremo permite tenerlo en cuenta para evitar reevaluaciones muy frecuentes.

Valoración de 

movilidad reducida

 en Parkinson

En el baremo de movilidad (anexo IV del RD 888/2022 y RD 1971/1999), el Parkinson puede justificar movilidad reducida si existen limitaciones de la marcha o equilibrio, incluso aunque no use silla de ruedas.

 Se evalúan:

• Capacidad para caminar 100 metros sin parar o sin ayuda.
• Presencia de bloqueos de la marcha, riesgo de caídas, lentitud marcada.
• Uso de bastón o acompañante.
• Fatigabilidad o necesidad de descansar frecuentemente.
• Dificultad para subir o bajar escaleras.

Si la suma del baremo da 7 puntos o más, se reconoce movilidad reducida, lo que permite:

• Obtener la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad.
• Acceder a beneficios fiscales, transporte adaptado, etc.

En la práctica, muchas personas con Parkinson en fases II–III ya alcanzan esos 7 puntos, especialmente si presentan bloqueos, rigidez, o caídas frecuentes.

Este baremo sirve para determinar si una persona tiene dificultad para desplazarse y si cumple los criterios para la tarjeta de aparcamiento o beneficios de movilidad reducida.

BAREMO DE MOVILIDAD REDUCIDA

 (Anexo IV del RD 888/2022)

Se valora en puntos según diversos factores relacionados con la capacidad de marcha, el equilibrio y la necesidad de ayuda técnica o personal.

Para reconocer movilidad reducida, se necesita:

7 puntos o más.