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viernes, diciembre 29, 2023

FELIZ AÑO NUEVO 2024

FELIZ 2024

Este año nuevo que entra , yo espero y deseo que sea el año del descubrimiento de la cura de la enfermedad de Párkinson y muchas otras.



Disfrutad de estos momentos y estos días de fiestas con vuestras familias y seres queridos y llenad vuestro camino  con esos recuerdos imborrables que al final de todo quedarán como el mejor de los tesoros.


Por cierto ,una recomendación , todos los años veo esta película en estas fechas. 




Fuente:  YouTube
Película:  NEW YEAR EVE


Para todas aquellas personas que sufren alguna enfermedad y  discapacidad, son cuidadores/familiares os deseo mucha fuerza ,salud  para afrontar este nuevo año 2024.  
Por muy oscuro  que se vea el horizonte encontramos siempre un interruptor para encender la luz que  alumbre el camino y llegar hasta donde deseemos.

PUBLICADO " EL LIBRO BLANCO DEL PARKINSON"

Como bien dice nuestro presidente de la Federación Española de Párkinson, con esta nueva edición y actualización el libro blanco del Párkinson...

"En esta nueva edición del Libro Blanco del Parkinson, desde la Federación queremos acercar a la sociedad el conocimiento existente sobre el párkinson. Para ello, a través de estas páginas pretendemos acercar la realidad sobre la enfermedad y sus síntomas a cualquier persona interesada, desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas".
Fuente: FEP


👇

Click aquí 


lunes, noviembre 27, 2023

MI EXPERIENCIA EN LA TRAMITACIÓN DE LA INVALIDEZ ABSOLUTA ,DISCAPACIDAD Y OTROS DOCUMENTOS COMO CAUSA DEL DIAGNOSTICO DE PÁRKINSON DE INICIO TEMPRANO CON 37 AÑOS




Esto lo he escrito por si le sirve de ayuda y orientación a alguien en situación similar. Siempre hay alguien que anda un poco perdida/o y no saben que camino tomar cuando te sobreviene un imprevisto como el diagnostico de Párkinson.


Ésta es mi experiencia personal en cuanto a la solicitud  y tramitación de todos esos tramites que son desconocidos pero que llega un momento en el que hay que hacerlos como  son los casos de la  Incapacidad Temporal ,Incapacidad Absoluta, solicitud de Grado de Discapacidad y La Dependencia .

Cómo, cuando y dónde hacerlos.

( Resalto, es mi experiencia personal, cada persona en función de sus circunstancias, la enfermedad ,el grado de afectación , evolución y su entorno harán que sea diferente en algunos puntos, como por ejemplo el vivir en una comunidad autónoma u otra ,influye...)


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Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa  como en mi caso Parkinson de Inicio Temprano a los 36 años se te plantean muchas dudas e incertidumbres , qué pasará en el futuro en relación a tu situación laboral según evolucione la enfermedad ,si me jubilaré anticipadamente , si mi enfermedad va a peor y tengo que dejar de trabajar qué pasará con mi pensión, dónde y qué trámites hay que hacer. Cómo sé cuando es el momento.


Una cosa muy importante antes de que se me olvide , el tener la figura del trabajador social a tu lado en esta etapa es fundamental . Su asesoramiento, consejos y cercanía te hacen ver las cosas mejor y aclararte muchas dudas.

Además están los servicios sociales de cada Ayuntamiento o  Comunidad  Autónoma donde  nos podemos dirigir para esto.

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Son dos cosas distintas Incapacidad y Discapacidad:

INCAPACIDAD ABSOLUTA TRÁMITE:


Se tramita a través de la seguridad Social

En mi caso, con treinta y seis años me diagnostican Párkinson de inicio temprano . Mi situación laboral era la siguiente , hasta esa fecha había trabajado durante 15 años.

Antes de cumplir los treinta y seis  años algo estaba cambiando mi día a día, notaba algo raro que me pasaba en el brazo derecho. Cuando cogía algo o me ponía nerviosa, la mano y los dedos comenzaban a temblar e incluso había cosas que se me caían. Cuando esto se volvió muy habitual fui al médico de familia y empezó a hacerme pruebas para ir descartando otras posibles enfermedades . Me derivó al traumatólogo por si era tema del brazo, me hizo analíticas, resonancias magnéticas , electromiograma y no sé cuántas pruebas más.


En ese momento yo trabajaba y mi médico de familia me dio la baja temporal. Yo pensaba que era algo esporádico y que pronto regresaría al trabajo. En ese periodo de baja me quedé embarazada de mi segundo hijo con lo cual las pruebas tuvieron que parar. En ese momento mi doctora me cambió la baja temporal laboral a baja por "embarazo de riesgo" ya que junto con los síntomas iniciales de la enfermedad y que estaba sin tomar medicación por el embarazo se me juntaron otros factores como niveles de glucosa altos, tensión muy alta,  rotura-fisura de la bolsa del feto ,etc.


Mi hijo nació de casi ocho meses ,se adelantó.  La baja se convirtió en baja por maternidad y tras consumir ésta ,unos tres meses aproximadamente, intenté incorporarme al trabajo de nuevo pero los síntomas se habían acentuado en este periodo de tiempo y tuve que volver a la baja laboral temporal .  Los temblores y rigidez iban a más. Yo todavía  no sabía lo que era. El médico de familia me fue cambiando según correspondía las bajas en función de lo que era correcto en cada momento mientras se confirmaba el diagnostico. Más y más pruebas.

En la última prueba llamada DatScan me comunicaron el diagnóstico definitivo , me confirmaron que tenía Parkinson de inicio temprano con 37 años.

Me era imposible trabajar debido al temblor y la rigidez de mi lado derecho , estuve de baja temporal hasta  los doce meses y entonces pedí prórroga de otros seis más según el procedimiento que hay que seguir . El tribunal médico me llamaría durante este periodo para tramitar y considerar concederme la Invalidez Absoluta /permanente o no . Todos esos meses suponen una incertidumbre y preocupación porque tu vida depende de una decisión u otra. A los 2 meses en la prórroga, el tribunal médico me citó .Ese día fui nerviosa se me acentuó con rigidez y temblor. La persona que me hizo la entrevista o el reconocimiento para pasarlo fue bastante seca y distante. Le puse con mi mano temblorosa los informes  encima de la mesa y me los devolvió arrastrándolos diciendo que no le hacían falta . Duró muy poco con la entrevista y cuando salí ya por la puerta me dijo: “suerte”. 

Yo pensaba sinceramente que no la pasaba por la manera de dirigirse a mi esta persona.

Al mes aproximadamente recibí la carta con la resolución y cuál fue mi sorpresa (por lo de la actitud de la persona del tribunal) que me habían concedido la Invalidez Absoluta , con 37 años . Fue una liberación y una tranquilidad inimaginable. Dentro de lo malo de la enfermedad había cosas una cosa buena , como esta noticia. Para este trámite es muy importante llevar un buen informe de tu neurólogo en el que detalle tu estado ,el grado de afectación, la escala o estadio en el caso de Párkinson,  la previsible evolución  ya que es una enfermedad que  continua su ritmo ,más o menos rápido  ,no tiene cura  y que sabes que no vas a mejorar .

Yo en ese momento estaba afectada de una manera moderada ,  todavía  podía hacer bastantes cosas sola ,otras me costaban  más,  pero las llevaba más o menos con ayuda de otras personas. Poco a poco , con el paso de los meses y los años (actualmente 13)  la evolución de la enfermedad me ha ido limitando más. Ahora si me comparo con el principio no tiene nada que ver ,estoy bastante peor porque la enfermedad ha seguido su curso. El periodo llamado luna de miel ha acabado. Se le llama así al periodo en el que con la medicación puedes más o menos llevar tu vida casi normal.

Junto con el trámite de la Invalidez Absoluta solicité la  valoración del grado de discapacidad , mi movilidad estaba cada vez más afectada.
En el  organismo designado para ello en mi comunidad autónoma,  IMAS, en este apartado me dieron un 39% y movilidad reducida de 8 puntos. 

 El que te den más de siete puntos  en movilidad reducida es importante ya que ello va a hacer que tengamos  algunos beneficios sociales más, como ayuda en el transporte , bonotaxi , acceso a zonas reservadas y adaptadas a personas con discapacidad, la Tarjeta de Discapacidad que da derecho a aparcar en zonas reservadas para personas con problemas para moverse también.

Estos trámites fueron los iniciales .

 Ahora al cabo de trece años y con la enfermedad más avanzada y más limitada físicamente para hacer cosas he solicitado la dependencia  ,  necesito  bastante  más  ayuda  para  hacer cosas de mi día a día, personales y de mi día a día en general, ayuda para vestirme ,bañarme, comer, hacer tareas domesticas y muchas que ya ni puedo hacer actualmente yo aún teniendo ayuda.

En este momento cuando ya tienes la enfermedad bastante avanzada y te limita físicamente hay que llevar a cabo este trámite.

Solicite el trámite de   la dependencia de forma online en la sede electrónica de mi comunidad autónoma hace unos meses  ,en el organismo asignado para ello el  IMAS  en mi caso. Aunque es bastante más lento el trámite al parecer si lo haces presencial , al hacerlos con certificado electrónico  y online han ido relativamente más rápidos. Además no tienes que estar de un sitio para otro y más cuando tienes problemas para desplazarte.

Una persona designada por este organismo viene a casa y hace una valoración y recogida de datos personales y del entorno en el que te mueves. Todo influye  en su conjunto para la resolución del grado y las ayudas que te darán.

Hace poco me ha llegado la carta con la resolución del grado de dependencia  . 

En la carta que recibes te explican ,hacen un estudio de todo, informes médicos, capacidad económica , grado de discapacidad ,etc para ver que te corresponde de ayudas así como que gastos eres capaz de asumir y qué gastos asume este organismo de la dependencia. No todos los dependientes cobran lo mismo ni tienen acceso a las mismas prestaciones sociales. Dependerá de todo esto. Por ejemplo  las personas que tengan pensiones más bajas o ninguna tendrán posiblemente derecho a la ayuda económica más elevada que una que tenga una pensión mejor. Si estás más afectado, si tienes ayuda de otras  personas de tu entorno, etc. Todo influye y será revisable con el tiempo si lo solicitas.

Cuando te llega la resolución con el grado, tú eliges las distintas opciones que te dan y que se corresponden con tu situación, ayuda a domicilio, prestación económica en el entorno familiar, atención residencial ,centro de día, etcétera.  Ellos ya en el informe y de la resolución descartan las que no creen conveniente todavía es decir eligen las que piensan que son mejor para llevar mejor calidad de vida con posterior revisión como   he comentado , para ir adaptándolas a la evolución de la enfermedad.   Entre estas opciones eliges una. La teleasistencia aquí es gratuita en mi comunidad autónoma y se añade a la que elijas como más adecuada a ti.


DISCAPACIDAD

Se tramita a través de el organismo dependiente de cada Comunidad Autónoma de servicios Sociales en mi caso el IMAS


DISCAPACIDAD es distinto a INVALIDEZ  en cuanto a significado , a la hora de solicitarlas y tramitarlas.


La INVALIDEZ la tramita la seguridad social y la discapacidad en mi caso el IMAS de mi comunidad autónoma. 

Al igual te hacen un análisis, valoración  y te determinan un porcentaje de discapacidad y puntuación en movilidad reducida y ayuda de terceras personas.

DISCAPACIDAD  BENEFICIOS SOCIALES Y AYUDAS:

Primero con la obtención de la discapacidad y de movilidad reducida tengo  derecho a  la TARJETA DE DISCAPACIDAD  que te proporciona ayuda como el poder aparcar en los sitios señalizados a tal efecto para discapacitados , son más amplios que los normales y de más fácil acceso.

Con la  DISCAPACIDAD tienes derecho a una reducción del IVA en la compra de un vehículo adaptado a tus circunstancias ,que baja del IVA 21% al IVA 4% actualmente y por consiguiente un ahorro bastante considerable en la compra de un vehículo. Este trámite se hace primeramente solicitando un certificado a la agencia Tributaria para que considere y estime oportuno que puedes aplicar el IVA reducido y cumples los requisitos. Y es entonces el concesionario donde compras el coche con este certificado el que se encarga de tramitarlo todo.

También con la DISCAPACIDAD ,en mi Comunidad Autónoma ,tienes una reducción en el precio del transporte público en este caso los taxi. Se puede solicitar el "bonotaxi" , el Ayuntamiento saca la convocatoria cada X periodo de tiempo  durante el año para poder solicitarlo  . La concesión de éste también irá en función de tus circunstancias personales y económicas. Con el Bonotaxi lo que se pretende es minorar el gasto de tener que coger a menudo como medio de transporte ,por ejemplo el taxi, para poder desplazarte a donde necesitas si ya no puedes conducir.

Luego también tienes derecho a solicitar ayudas  cuando se abran las convocatorias durante el año en curso, por ejemplo para los tratamientos bucodentales, adaptación de la vivienda, gastos para la compra de gafas, compra de camas articuladas, instalación de ascensores y salvaescaleras en la vivienda, etcétera. ( Consultar en la sede electrónica de tu comunidad 
autónoma en el ámbito social, ayudas y subvenciones para discapacitados).

También con la  AEAT ,agencia estatal de la administración Tributaria , a la hora de hacer la renta tienes  beneficios adicionales . Cuando se hace IRPF al poner el grado de discapacidad  siempre superior al 33%, notarás  diferencia  .Además si tu discapacidad es superior al 65% este beneficio se incrementa notablemente más.

Destacar también la exención del pago del impuesto de vehículos de tracción mecánica IVTM, siempre que seas el titular del vehículo. ( En mi comunidad autónoma). Se tramita en la sede electrónica del Ayuntamiento.

Ante cualquier duda acudir a los servicios sociales o trabajador social.


DEPENDENCIA

SE TRAMITA A TRAVÉS DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA EL IMÁS EN MI CASO EN COORDINACIÓN CON EL AYUNTAMIENTO Y SUS SERVICIOS SOCIALES

Lo he explicado en el primer punto.

Ante  cualquier  duda,  siempre  preguntar  en  los  servicios  sociales  de  vuestro Ayuntamiento o coger cita previa con el trabajador social directamente ,que resolverá todas estas dudas y las adaptará a cada uno de vuestros casos.


martes, noviembre 21, 2023

NUEVO ÉXITO EN UN ENSAYO CLÍNICO UN NUEVO FÁRMACO QUE PODRÍA DETENER Y RALENTIZAR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON



 El ensayo clínico para un nuevo fármaco contra el Párkinson ha pasado a la siguiente fase de estudio. Ha tenido éxito.

 Empezará la siguiente fase del estudio a principios del año que viene 2024  a probarse  y será la siguiente fase para comprobar que efectivamente tiene los efectos deseados. 

Se aplicará y verán sus efectos en humanos durante un periodo de tiempo suficiente para ver que efectivamente tiene esos efectos positivos , que ralentizan la enfermedad y  que incluso la detiene.





Se abre de nuevo la esperanza para nosotros los afectados de Parkinson.

Click 👇 en enlace de la noticia que publica Parkinson Europe.


Artículo ENSAYO CLÍNICO

sábado, noviembre 11, 2023

Torneo de Pádel y Comida Benéfica el próximo sábado 18 de Noviembre a favor de la Asociación On Off Párkinson Región de Murcia

II TORNEO DE PÁDEL Y COMIDA BENÉFICA a favor de la Asociación On Off Párkinson Región de Murcia.

Apúntate y juega por los afectados de Parkinson y la Asociación . Después habrá una comida y una rifa con numerosos regalos.

Si no puedes venir tienes la Fila O para donaciones. Por pequeño que sea todo es bueno. Transferencia bancaria o BIZUM.

Aquí os dejo los datos.





jueves, octubre 26, 2023

Factores de éxito en la cirugía del Párkinson o DBS

La Electroestimulación Profunda Cerebral o DBS (siglas en Inglés), es uno de los tratamientos quirúrgicos de la enfermedad de Párkinson para cuando la medicación ya va teniendo menos efecto ON  de duración y los momentos OFF son más numerosos a lo largo del día del afectado de Párkinson.

Tras varios años con la Levodopa, en torno a siete u ocho años, ya hay pacientes que siguiendo unas criterios de selección por parte del neurólogo y su equipo optan por someterse a esta cirugía para incrementar su calidad de vida. Hay que aclarar que la cirugía no cura la enfermedad si no que ayuda a reducir la medicación y  a llevar mejor calidad de vida al paciente.

En estos dos vídeos que podemos encontrar en Youtube, de los cuales pongo enlace , aclaran bastante las personas candidatas a este tipo de cirugía y que porcentaje de éxito tiene ésta, según los casos que se presentan y la correcta elección de los candidatos.



Video 1: click 👇


Fuente YouTube 




Video 2: click 👇


Fuente YouTube 





sábado, octubre 14, 2023

Región de Murcia, Rincones donde desconectar

Región de Murcia, un paraíso lleno de lugares espectaculares donde disfrutar y desconectar .



Lugares  y gastronomía dónde desconectar tanto si te gusta el interior como  la costa.

 
 


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Hospedarse en Mula (Murcia) , lugar donde lo tienes todo cerca y a la vez disfrutar de un lugar donde descansar en el que no falta detalle. 

La casa de los Coy



MOMENTOS OFF EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Sentimientos y momentos de nostalgia que salen cuando estoy en esos momentos Off cada vez más frecuentes.Te hacen pensar ¿y si pudiera volver atrás, cuando no tenía la enfermedad?
Hoy en día, vivimos en este mundo todos muy acelerados, yo vivía así ,sin darle importancia muchas veces a esas cosas o pequeños detalles que cuando nos faltan  nos arrepentimos de no haberlas disfrutado más.

Tenemos que pensar todos en frenar nuestro ritmo de vida, disfrutar de esos pequeños detalles, acciones, momentos, ya que las cosas no van a volver , pasarán de largo y nos  daremos cuenta  de ello ,que han pasado, cuando ya sea tarde. 
Todos estamos en una larga fila esperando, cuando nos tocará una cosa u otra( cosas buenas y no tan buenas) . 
Todos tenemos nuestro destino definido. No sabemos en qué lugar , momento,ni posición estamos con respecto a otras personas en esa fila.
Nos puede tocar en cualquier momento.
Eso no lo sabemos. A mí me tocó esto antes de lo normal. 

Pero no pierdo nunca la esperanza y el optimismo, pese a veces no ver la luz en el túnel.
Porque eso es el Párkinson ,un largo túnel oscuro ,muy largo....






MOMENTOS OFF



12 DE OCTUBRE DÍA DE LA HISPANIDAD

En este video a su autora no le falta talento. Haciendo un recorrido por todas las Comunidades Autónomas de España, con ese toque de color de la pintura que lleva en su cuerpo y al ritmo de grupos musicales y cantantes de cada una de ellas, expresa un sentimiento de unión  que al final del video se refleja  en uno  único elemento  ,nuestro país , España.

La autora del video  y algunos más se pueden ver en su página de Tik Tok :


@kalonbayart




Video para el día de la Hispanidad:

click para ver el video
👇



jueves, septiembre 28, 2023

Dance4parkinson " para visibilizar la enfermedad de Párkinson

Desde sus redes sociales ,en concreto de la página de Instagram,  "dance4parkinson" nos animan a visibilizar la enfermedad de Párkinson con este mensaje y este baile challenge.

¿Quién se anima?












FORMA FUNDAMENTAL DE HACER MÁS LENTA LA PROGRESIÓN DEL PARKINSON ,EL EJERCICIO FÍSICO

De la página web de Internet de "Parkinson foundation" he copiado esta ilustración en la que muestra perfectamente los ejercicios que son más beneficiosos para los afectados de Parkinson y por consiguiente hace más lenta la progresión de la enfermedad.





EN OCTUBRE 12 AÑOS DE MI DIAGNÓSTICO, EL PÁRKINSON ¿ACEPTARLO? ¿ASUMIRLO?

Cuando llevas doce años con este visitante en tu vida que cada vez te la complica más, se hace difícil aceptarlo.






¿Cómo puedes aceptar algo que hace que todos los días se hagan eternos y no le veas luz a ese tunel negro en el que te sumerge y que a la vez te vaya quitando tantas cosas? Esas cosas que sabes que ya no volverán y qué añoras tanto hacer.
Para mí , a día de hoy ,estoy en una etapa de la enfermedad en la que ya los momentos off son más a menudo a lo largo del día y la medicación va haciendo cada vez menos efecto.


A la pregunta si lo acepto.......







martes, agosto 15, 2023

ALTERNATIVAS DE FINANCIACIÓN PARA MAYORES , PODER ASUMIR LOS COSTES DE SUS CUIDADOS EN ATENCIÓN DOMICILIARIA O EN RESIDENCIAS DE MAYORES EN UN FUTURO

Cuando tienes una enfermedad neurodegenerativa, como es el Parkinson en mi caso o cualquier otro tipo de enfermedad o discapacidad que te imposibilita y/o te puede imposibilitar en el futuro para cuidarte a ti mismo , empiezas a pensar en las distintas alternativas que la sociedad te ofrece para salvar estos inconvenientes e incertidumbres y estar tranquilo por el qué pasará.

¿Qué pasará si sucede ésto y necesito ayuda?. Esta ayuda tiene un coste económico, entonces si es superior a mi pensión mensual o a mis ingresos mensuales ¿qué puedo hacer?¿quién me cuidara? ¿dónde estaré ?¿estaré bien?,¿Este coste económico lo podré asumir?....




Actualmente hay distintos mecanismos para poder sortear estos obstáculos y poder hacer frente a esos costes que seguramente necesitemos ahora o en un futuro.
Aquí os pongo un enlace en el que en esta publicación de Internet (TOPMAYORES.ES) se explican perfectamente las distintas alternativas que hay.

1.PLAN ALQUILA
2.HIPOTECA INVERSA
3.RENTA VITALICIA


Pincha aquí 👇


lunes, agosto 14, 2023

Momentos captados en vacaciones con Pk

Cuando tienes Párkinson,el simple hecho de no saber cuándo te van a venir los momentos Off hace que te aisles socialmente. Tengas miedo a salir ,a encerrarte en casa. 
Es cierto también y os lo puedo asegurar que cuando pasas esa barrera del miedo a salir y no saber qué sucederá,el cerebro es muy sabio, los momentos Off casi desaparecen o son menos intensos.


Foto: La Manga del Mar Menor (Murcia)

Sé que es fácil decirlo,lo sé perfectamente pero es verdad que tenemos que evitar el estar encerrados en casa,el simple hecho de cambiar de lugar nos hace mucho bien.
Es cuestión de adaptar dónde vayamos a nuestras necesidades.
Aquí están momentos captados por mí cámara de estas vacaciones con Pk.




miércoles, agosto 02, 2023

DIETA MEDITERRÁNEA -La Huerta de Murcia

No hay nada como la huerta de Murcia para dar estas exquisiteces de fruta y verdura. La dieta mediterránea está especialmente indicada para los afectados de Parkinson por sus efectos positivos en la salud y por consiguiente en una  mejor calidad de vida.
Frutas tales como higos, higos  chumbos, tomates, pimientos ,berenjenas .... Y podría seguir seguir con una lista muy larga de estos elementos que se cultivan y salen directamente de la huerta murciana.

En este caso me aprovecho de los regalos de unos amigos de mi madre que han cultivado y me hacen disfrutar a mí también de ellos.



HIGOS 


TOMATES, BERENJENAS, PIMIENTOS



 
                    HIGOS CHUMBOS 

lunes, julio 31, 2023

LEY DE DEPENDENCIA NUEVAS MEJORAS JULIO 2023

Una noticia buena que ha salido publicada hace unos días es la actualización de los importes que cobran los que tienen reconocido algún grado de dependencia. Se establecen unos mínimos a cobrar 
tengas el nivel económico que tengas.

Las nuevas cuantías entran en vigor el próximo 1 de agosto. Las mínimas, que se establecen por primera vez, son de 100 euros al mes en grado I, 150 para grado II y 200 euros para grado III. Esa es la cantidad que, como mínimo, deben recibir. De ahí para arriba dependerá de cada comunidad autónoma.

Lo mismo pasa con las máximas mensuales, que también suben. En concreto, las ayudas para servicios (pago de residencias, centros de día…) pasan de 300 a 313,50 en personas dependientes de grado I, de 426,12 a 445,30 en grado II y de 715,07 a 747,25 en grado III. Además, la norma aumenta esas cantidades en determinados tipos de servicios: quienes la reciban para el pago de residencias cobrarán igual, 747,25 máximos al mes, sean de grado II o III (porque se entiende que el coste es muy similar en ambos casos); y en el caso de centros de día la cuantía será la misma (445,30 euros mensuales) sean de grado I o II, por la misma razón.


Pongo enlace con las nuevas actuaciones  publicadas .

Click aquí:
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VERANO, VACACIONES Y PÁRKINSON

Con el paso de los años y el avance de la enfermedad el ir de vacaciones para una persona afectada por Párkinson se  hace cada vez un poco más difícil , dado que tienes que ir seleccionando los lugares donde vas por su adaptabilidad a nuestras limitaciones físicas.

Aún así no hay que buscar excusas para no ir ni disfrutar de ellas.

Salir es fundamental para nosotros los afectados de Párkinson.Y se que es muy difícil hacerlo y fácil decirlo.

Esos sentimientos encontrados de bienestar que te produce el salir van a ser más beneficiosos que el quedarte encerrado dándole vueltas a tu situación.

Yo he comprobado que cuando salgo mi mente está distraída ,el Párkinson me afecta más levemente. La mente es muy sabia.

No hay que darle vueltas y dejar de disfrutar de esas cosas que nos gustan ,solo hay que aprender a adaptarlas a nosotros.

Felices Vacaciones 🚣🪂🏄🌞desde la Manga del Mar Menor en Murcia.
Un lugar privilegiado y precioso en la costa murciana donde se  disfruta de unas playas idílicas , actividades al aire libre, dieta mediterránea y un sin fin de cosas más.





Imágenes de la Manga del Mar Menor


La Manga del Mar Menor (Murcia)



Puesta de sol en la Manga del Mar Menor 









sábado, mayo 27, 2023

WEBINAR EL TRABAJO SOCIAL EN EL ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Gracias al Consejo General del Trabajo Social y a la Federación Española de Parkinson por invitarme a participar en esta weinar  .





En esta webinar que tuvo lugar el día 25 de mayo 2023 en ella se habló y se expuso  la importancia de la figura de la trabajadora o trabajador social y  su intervención en la vida de un afectado con Parkinson y su entorno familiar.

Os pongo acceso directo para volver a verla:

Click aquí 👇

miércoles, mayo 10, 2023

RUN FOR PÁRKINSON 2023 MURCIA

Aquí tenéis un resumen de la carrera Run for Párkinson 2023 en Murcia organizada  por FEPAMUR. Como todos los años participamos en ella y sobre todo disfrutamos de ese día con la compañía de nuestros amigos y familiares.

Es un evento solidario con el que se pretende recaudar fondos para las distintas asociaciones de Párkinson que hay en la Región de Murcia , entre ellas a la que pertenezco , asociación ON OFF Párkinson Región de Murcia.





VIDEO DE LA CARRERA












PROGRAMA DE TELEVISIÓN DE LA 7 RM "A TU SALUD" -ASOCIACIÓN ON OFF-

Hace pocos días tuve el gusto de poder participar en el programa "A tu Salud" de la 7 TV Región de  Murcia.

Junto con mis compañeros  del gupo de inicio temprano de Párkinson en la asociación , quisimos dar a ver  nuestro día a día en ella y lo que nos supone para mejorar nuestra calidad de vida.

Os pongo enlace del programa publicado en la web de la 7:

CLICK EN ESTE ENLACE:




NUEVA MEDICACIÓN "INBRIJA" Levodopa inhalada

Tras unos meses en los que francamente me he sentido un poco peor se me abre una nueva puerta de esperanza y mi  deseo de que el nuevo medicamento que me ha recetado el  neurólogo sea efectivo.
Se llama Inbrija y se trata de Levodopa Inhalada . Supuestamente es un medicamento de rescate para esos momentos Off que se vuelven cada vez más continuos ,sobre todo por las tardes , que no me dejan prácticamente hacer ni planificar nada y que me condenan a un encerramiento cada vez mayor en mi casa.
Inbrija ha sido aprobado en Europa en febrero de este año 2023 y sus principales características son: Tratamiento intermitente de fluctuaciones motoras episódicas (episodios OFF) en pacientes adultos con enfermedad de Parkinson tratados con un inhibidor de levodopa/dopa-descarboxilasa.
Es importante entender que no es un tratamiento para administrar de forma pautada todos los días sino simplemente en los momentos que sea preciso. Puede ser necesario ser utilizado 3 ó 4 veces. Es un tratamiento de rescate complementario al resto de la medicación. Y según recomiendan no es recomendable tomarlo de forma continua solo cuando es necesario.
Efectos secundarios como principales es la tos. Y hay que tener precaución por las consiguientes posibles infecciones respiratorias.
En mi caso particular yo llevo las mañanas relativamente bien que es cuando la medicación suele hacer su efecto y por más tiempo. Pero las tardes son fatales en estos últimos meses, agotándose sus efectos conforme veo pasar las horas.
Hoy empezaré a utilizarlo y os seguiré contando.


y siempre repito que cada paciente es un mundo y cada párkinson es distinto en cada persona. Siempre consultar a vuestro neurólogo o medico de referencia cualquier cosa o duda que es quién lleva vuestra evolución y es la persona que os dirá que es adecuado en cada momento.

martes, enero 03, 2023

FUNDACIÓN MICHAEL J FOX. ENSAYOS CLÍNICOS

Antes de nada os pongo enlace de dos webs interesantes sobre cómo va la investigación en Párkinson.

👉 Blog conoce al Párkinson .



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En la fundación Michael j Fox,en su web, han colgado un artículo sobre cómo participar en la investigación .
Es muy interesante.Ademas ,si quieres saber las distintas fases por las que pasa un ensayo clínico.Los pro y los contra ,etc.

Aquí os pongo este artículo muy interesante y el enlace a la web de la Fundación Michael j Fox: