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lunes, enero 15, 2024

CONSECUENCIAS DE LAS LISTAS DE ESPERA PARA VER A LOS ESPECIALISTAS EN LA SEGURIDAD SOCIAL










Soy afectada por Párkinson de  inicio temprano desde hace 13 años como sabéis.
En los últimos meses he pegado un gran bajón en cuanto a la enfermedad y en cómo me está afectando. Todo lo que nos afecta y pasa desde el exterior tiene gran importancia también en la evolución de ella.

Os cuento mi caso y como me está afectando las largas listas de espera en la seguridad Social.

Fui a mí médico de cabecera en Mayo del año pasado 2023 porque  me dolía la rodilla. Justamente en esa fecha había perdido 13 kilos  por  salud controlada por el endocrino  además de controlar la glucosa que la tengo alta.

Esta lesión en la rodilla hace que mis problemas de movilidad por  el Párkinson todavía se agraven más. Me duele la rodilla ,no me puedo mover ,no puedo hacer el ejercicio que tengo que hacer, no bajo peso lo que debería y un   etcétera de cosas. Es un círculo que va a peor. La enfermedad que padezco es crónica y neurodegenerativa,es decir avanza. El paso del tiempo juega en mi contra.

En Mayo del año pasado 2023 ,como he dicho antes ,el médico de cabecera me dió cita para una resonancia magnética ( mes de junio 2023) y posteriormente cuando me  dieron los resultados, me dió cita con el traumatólogo, urgente, fecha finales de septiembre 2023,  4 meses después de hacerme la resonancia magnética.
Para mí el hacer movimiento y no quedarme parada es fundamental. La rodilla casi sin poder moverla y con un gran dolor cada vez que la apoyaba.

Cita con el traumatólogo a finales de septiembre 2023 y como urgente.

Me paso Junio, Julio, Agosto y Septiembre con dolor intenso en la rodilla,aguantando con ibuprofeno.

En Julio debido al intenso dolor ,no podía aguantar , voy a urgencias. Me sacan 4 jeringuillas de líquido de la rodilla y a  seguir aguantando hasta que me vea el traumatólogo.

Cita con traumatólogo , llega en septiembre, en la que no tarda más de 10 minutos conmigo.

Resumen de mi visita  : "...siga con Ibuprofeno, intente bajar de peso y a llevarlo lo mejor posible y si le duele coja cita para que le saquemos de nuevo líquido y ver si le inyecto mejor corticoides ,ya veré....". Yo en shock ....

Cita con Neurólogo, 3 octubre 2023. Me ve peor  y le cuento lo de la rodilla.  Se queda un poco extrañado que el traumatólogo no me haya  dado solución por lo menos algún consejo, ejercicios en casa, fisioterapia etcétera . El neurólogo me dice que tengo que solucionarlo porque así en un futuro no puede operarme de la DBS. Que busque un buen reumatólogo que seguramente dará antes con la solución.

Voy de nuevo a mí médico de cabecera,yo desesperada ya, le digo q por favor me ponga "preferente" en la cita con el reumatólogo, llevaba ya seis meses así por entonces.

 Ya no solo lo de la rodilla ,mi enfermedad estaba  y está avanzando más rápido por ésto.

Me da cita como " preferente" en febrero  del año siguiente 2024 (año actual) a finales. Es decir cinco meses después. Desesperada es poco y una impotencia tenía y tengo.

Han pasado ya nueve meses y la rodilla sigue igual o peor. Ahora en 3 semanas me verá el neurólogo otra vez antes de que me haya visto la rodilla el reumatólogo  y tenga un tratamiento para haber aliviado , mejorado o solucionado ésto . Ahora me imagino que cuando llegue el día de la cita con el neurólogo dirá que como voy sin  los deberes hechos ,no he bajado de peso ,que si es que no me muevo....etc etc

Y encima de estar aguantando todo ésto ,las esperas medicas , el dolor en la rodilla insoportable, la pérdida de movilidad y la pérdida de tantas cosas ,que todo esto me está causando  en mi vida normal  , estoy que como me pinchen, exploto.

Con esto quiero decir que encima que tenemos que estar soportando  como tantas personas como yo  mi situación ,igual o peor, las listas de espera tener que escuchar estás cosas. Ellos le quitan responsabilidad al sistema caótico que hay en la seguridad Social con especialistas  y las listas de espera.
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Están jugando con la salud de muchas personas y el que no los traten a tiempo puede tener consecuencias catastróficas en su salud y más con una enfermedad neurodegenerativa que avanza más rápido cada día por estas circunstancias.






miércoles, enero 10, 2024

ESTUDIO GENÉTICO EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Es  muy importante saber cual es el origen de la enfermedad de Párkinson en una persona .

* El 90% de los casos de Parkinson son formas esporádicas, es decir, ocurre en un solo miembro de la familia y no se debe a una alteración genética concreta. No obstante, alrededor del 15% de las personas con EP tienen antecedentes familiares positivos y se estima que entre el 5 % y el 10 % de todos los casos de Parkinson se atribuyen a variantes patogénicas .


La causa de la EP, el diagnóstico de la misma sigue siendo fundamentalmente clínico y se realiza en base a la historia clínica y exploración neurológica del paciente, ya que no existe en la actualidad ningún biomarcador que ayude al diagnóstico. Sin embargo, en la práctica clínica habitual, los errores de clasificación diagnóstica son frecuentes, con tasas de error que oscilan entre el 15% y el 24% en diferentes casos. El mayor desafío al que se enfrentan los clínicos es la diferenciación diagnóstica temprana de la EP de los trastornos parkinsonianos atípicos.


 Estos estudios deben realizarse en pacientes afectos de EP con aparición temprana de la enfermedad (<40 años) y/o pacientes con antecedentes familiares. También pueden realizarse estudios  en familiares asintomáticos donde se haya identificado a mutación familiar causante de la EP. Antes de la realización de cualquier estudio genético es recomendable la realización de una consulta de asesoramiento genético. En ella se proporciona a los pacientes y familiares información sobre la naturaleza y el modo de herencia de la EP y las implicaciones de la realización de un estudio genético para que puedan tomar decisiones adecuadas una vez han recibido la información necesaria.*





RECIENTE ESTUDIO PUBLICADO