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viernes, septiembre 06, 2024

DISTINTIVOS PARA IDENTIFICAR A PERSONAS CON DISCAPACIDADES OCULTAS O INVISIBLES CUANDO VIAJAS


¿Tienes que viajar y eres discapacitado?


AENA hace algún tiempo promovió un distintivo para la identificación de personas con discapacidades ocultas o invisibles. Con el se identificaría más fácilmente a estas personas y tendrían más comodidad a la  hora de viajar.

El término «discapacidad invisible» se utiliza para definir aquellas dificultades que impiden que una persona se desenvuelva en su día a día de manera normal o que le causen problemas en cualquier ámbito de su vida, pero que son prácticamente imperceptibles, engloba un amplio conjunto de patologías por ejemplo:


Discapacidad auditiva,esclerosis múltiple ,autismo,Alzheimer,dolor crónico…


Este es el distintivo que identifica a Las personas con este tipo de discapacidad. Discapacidad invisible  :



  • Aena, avisando con 48 horas de antelación ,cuando llegues al aeropuerto, te  facicitará tu desplazamiento por el aeropuerto hasta embarcar

    Si vas a viajar y eres discapacitado, infórmate en la web o teléfonos de AENA
    El distintivo lo tienen ya en marcha en numerosos aeropuertos españoles, los que tienen mayor Tráfico aéreo :

    Madrid, Barcelona, Málaga, Bilbao,etc

ELECTROESTIMULACIÒN PROFUNDA CEREBRAL EN PÁRKINSON (DBS)

Cirugía del Parkinson



El éxito o fracaso para un paciente de la cirugía de electroestimulación profunda cerebral (DBS) para el Parkinson depende de las altas expectativas que a veces se crean en  el propio paciente de que va a curar la enfermedad o va a revertir con la intervención, no siendo así. La cirugía del Parkinson es una alternativa según el estado del paciente ,un complemento que mejora la calidad de vida y mantener una estabilidad en su día a día con ella. No la cura actualmente.


También influye en el éxito de la operación, la elección de los candidatos con las características adecuadas para que esto sea posible. Todas las personas no son candidatas a ella.

Cómo se sabe hay mucha variedad de tipos de Parkinson y por ello hay que elegir  a los candidatos adecuados y que cumplan ciertas características.


Una mala elección de los candidatos y que les vaya mal la operación puede generar en estos pacientes que a un corto plazo generen síntomas de posible demencia  ,depresión etc y que vuelvan a su estado de deterioro continuo ,por ello es muy importante seleccionar bien a los candidatos y haberles hecho un seguimiento y estudio anteriormente durante años para ver qué cumplen las características adecuadas para su éxito.

Así, por regla general, los candidatos adecuados suelen ser personas jóvenes con la enfermedad que llevan de cinco a siete años con ella y con importantes y con fluctuaciones motoras , importantes, movimientos, involuntarios o discinesias, pero que responden bien al tratamiento de la levodopa y a la vez con las capacidades cognitivas en buen estado.

Es importante estudiar y seguir a un paciente durante unos años para saber qué tipo de enfermedad o subtipo  de Parkinson tiene ,su evolución y no decidir operarlo inmediatamente al poco de su diagnóstico.

El Neurólogo tiene que hacerle un seguimiento durante unos años para ver si es el candidato adecuado y es el momento adecuado. Esto lo determinará este profesional.


No hay un Parkinson igual y por lo tanto, es muy importante hacer este seguimiento al paciente.


lunes, septiembre 02, 2024

NUEVO MEDICAMENTO, APROBADO POR LA FDA EN ESTADOS UNIDOS PARA EL TRATAMIENTO DEL PARKINSON

En la página web de la Fundación Michael J Fox han publicado una noticia que a los afectados de Parkinson nos da esperanza todos los días para seguir adelante . 
Saber que la investigación sigue 
La Fundación está teniendo un papel crucial con la recaudación de fondos para invertir en el estudio e investigación de esta enfermedad y en un futuro próximo conseguir la cura .

La noticia es esta: 



Web de la Fundación Michael J Fox


El medicamento aprobado por la FDA se llama CREXONT 
El cual está compuesto por levodopa carbidopa y la  novedad es que alarga los momentos ON que duran bastantes más horas, reduciendo los Off y aumentando con ello la calidad de vida ,bastantes más años, de los afectados.

Esperando que llegue aquí.

Click aquí para ver la noticia 
👇


sábado, agosto 17, 2024

CONSEJOS Y CUIDADOS PARA UNAS VACACIONES PERFECTAS

Lucia futura profesional de enfermería nos da unos consejos para afrontar las vacaciones de la mejor manera posible tanto para los afectados por párkinson como para sus familiares o cuidadores.



 1. PLANIFICAR CON TIEMPO NUESTRAS VACACIONES Y TENER EN CUENTA TODO LO QUE NECESITAREMOS ALLÁ DONDE VAYAMOS .

2. MEDICACIÓN: TANTO SI NOS VAMOS PARA MENOS TIEMPO COMO SI ES PARA MÁS ,TENER LA MEDICACIÓN NECESARIA CONTROLADA Y QUE NO NOS FALTE.

3. LLEVAR ROPA CÓMODA , FRESCA Y CALZADO COMODO

4. MANTENERNOS HIDRATADOS, BEBIENDO AGUA Y NO EXPONERNOS AL SOL EN LAS HORAS MÁS CALUROSAS DEL DÍA.

4. ELEGIR LUGARES ADAPTADOS A NUESTRAS NECESIDADES, HOTELES, CASAS RURALES,ETC EN DONDE NOS SINTÁMONOS CÓMODOS.

5. DISFRUTAR DE LAS  SALIDAS , EXCURSIONES, PASEOS  Y DE LAS ACTIVIDADES LÚDICAS  QUE OFRECEN MUCHOS LUGARES A LOS QUE VAMOS , SOCIALIZAR Y DIVERTIRNOS A LA VEZ. 

6. MUY IMPORTANTE TAMBIÉN EL DESCANSAR ,ELLO HARÁ QUE RECUPEREMOS LAS FUERZAS Y ENERGÍAS NECESARIAS .

7.  EL CALOR PRODUCE CANSANCIO Y FATIGA , PUEDE PRODUCIR DOLORES DE CABEZA, NÁUSEAS ,Etc POR TANTO NECESARIO ELEGIR LUGARES Y SITIOS CON UNA CLIMATIZACIÓN ADECUADA PARA MANTENERNOS FRESCOS.

RESUMIENDO ,DISFRUTAR DE LAS VACACIONES ,DE LA FAMILIA ,DE LOS AMIGOS Y DE LOS LUGARES QUE VAYAMOS CUIDÁNDONOS.


lunes, julio 29, 2024

NUEVAS TERAPIAS PROCESO PARA QUE DEAN APROVADAS POR LA FDA EN EEUU

Según un artículo de la fundación Michael J. Fox ..

El desarrollo de medicamentos, desde las pruebas hasta la aprobación, puede llevar décadas y miles de millones de dólares. Según Pharmaceutical Research y Manufacturers of America ,  el desarrollo de un nuevo medicamento lleva de 10 a 15 años y cuesta 2.600 millones de dólares.




Una parte clave del proceso de desarrollo de medicamentos es la revisión y aprobación por parte de los EE. UU. Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). En primer lugar, las terapias avanzan a través de tres fases de las pruebas clínicas para garantizar que son seguras, tolerables y eficaces antes de que la FDA las revise:

La fase I prueba la seguridad y la dosis.

La fase II evalúa las primeras señales de eficacia y efectos secundarios.

La fase III confirma la eficacia y supervisa las reacciones adversas en grupos más grandes.


Una vez que esa investigación demuestra resultados positivos, el fabricante de medicamentos presenta una nueva solicitud de medicamento (NDA) a la FDA.

El proceso de solicitud de nuevos medicamentos

Una vez que el fabricante presenta un acuerdo de confidencialidad, la FDA tiene 60 días para asegurarse de que la solicitud esté completa y lista para su revisión completa. Si la solicitud se considera lista, la FDA normalmente tiene de seis a 10 meses para revisarla y tomar una decisión sobre si aprueba o no el medicamento. Si se descubre que la solicitud no está lista para una revisión completa, la FDA solicita más información al fabricante de medicamentos.

Durante la revisión, la FDA evalúa los datos de seguridad y eficacia del medicamento (de los ensayos clínicos) y la información para la etiqueta del medicamento. También inspeccionan las instalaciones de fabricación de medicamentos.

Luego, la FDA emite su decisión. Esta podría ser una carta de respuesta completa (CRL) o una aprobación.

Un CRL significa que hay algunas deficiencias en la solicitud o preguntas pendientes sobre el medicamento, el dispositivo, la fabricación u otros elementos que deben abordarse. En el caso de un CRL, el fabricante de medicamentos normalmente trabajará con la FDA para comprender los problemas y preocupaciones y la mejor manera de abordarlos para que puedan presentar una solicitud revisada para su revisión. Una vez que se vuelve a presentar la solicitud, todo el proceso de revisión de la FDA comienza de nuevo.

Una vez que un medicamento reciba la aprobación de la FDA, eso significa que pronto estará disponible para su uso.

jueves, julio 25, 2024

NUEVOS MEDICAMENTOS EN ESTADOS UNIDOS PARA EL PÁRKINSON ESTE 2024

La FDA está pendiente de aprobar la comercialización de cuatro nuevos medicamentos para el Párkinson en este 2024. En los que tienen  grandes esperanzas en su éxito cuando se apliquen a los afectados 

Lo ha anunciado la Fundación Michael J Fox  en su blog/web ;



 


lunes, julio 15, 2024

CICLO MENSTRUAL, PREMENOPAUSIA Y MENOPÁUSIA INFLUENCIA EN EL PÁRKINSON

Es increíble que no se hayan hecho más estudios sobre la influencia de estos periodos de cambios hormonales en la mujer ,cuando es afectada de Parkinson.

Yo he llegado a hacerme unas tablas mensuales de cómo me influye la medicación y sus efectos a lo largo de un periodo de tiempo ,un mes normalmente ,qué es lo que dura el ciclo menstrual.

Pues he analizado los efectos de ésta sobre mí y justamente en la semana anterior a la bajada de la menstruación, mi cuerpo es  una montaña rusa. La medicación no responde como debería puedo pasarme perfectamente casi todo el día  en OFF  y quizás con suerte cuando llega la noche, vuelvo a reaccionar y entro en ON.

Esa semana antes, suelo tener muy mal cuerpo con bastante dolor  y rigidez a la vez que temblor ,en periodos más amplios de tiempo durante el día.

Justo cuando baja la menstruación  ,en el segundo día aproximadamente, vuelvo a encontrarme un poco mejor hasta que cuando termina vuelvo a mi pauta normal.

Ahora con 50 años  y entrando de lleno a la menopausia mi cuerpo es un descontrol total. De hecho, me está afectando bastante a los huesos de las piernas, sobre todo las rodillas, con lo cual me limita bastante más el movimiento y que hace que me encuentre peor de estas extremidades. 

Está claro que afecta muchísimo en estos periodos de tiempo que hace que en mi caso lo esté llevando peor durante este periodo de tiempo .



Y para más asombro cuando vas al neurólogo, no te hace referencia ninguna ,por lo menos en mi caso , a este factor importantísimo. Tienes que ser tú misma la que averigüe y se busque la vida para pasarlo lo mejor posible.

Hacer ejercicio y mantener una alimentación sana es fundamental ya que en este periodo de tiempo se tiende a ganar peso y todo lo que lleva detrás y que hay que intentar evitar.









ALIMENTACIÓN Y PÁRKINSON


Los afectados de Parkinson tenemos que evitar ciertos alimentos para que no interfieran en la medicación que tomamos y sus efectos.
 
Alguna vez algún afectado me ha dicho o yo misma lo he notado que la medicación según te la tomes ,con unos alimentos u otros, influye en si te hace efecto o no.
Por ejemplo, uno de los alimentos a evitar es el queso curado.
La alimentación es importante porque tanto protege como desprotege. Quiero decir que habrá alimentos que incluso potencian su efecto y otros, que por el contrario, lo anulan. 

Por ejemplo, también es bueno que tomemos lácteos, pero si lo combinas con la levodopa aminora sus efectos por lo tanto hay que tomarlos con casi una hora de separación entre uno y otro.





Entre los alimentos permitidos está la carne de pollo o pavo, pescados, lácteos, huevos y derivados. También se pueden comer cereales, legumbres, hortalizas y verduras crudas, fruta, caldos desgrasados, infusiones suaves, zumos naturales, agua, grasas (aceite de oliva, miel..) y entre  prohibidos el pato, cerdo y ternera, carnes curadas o ahumadas, charcutería,  pescados adobados, vísceras, escabeches y frutas escarchadas y confitadas, bebidas alcohólicas estimulantes, café, manteca de cacao, tocino, dulces ,…




sábado, julio 13, 2024

VERANO y PÁRKINSON

Consejos para poder soportar el calor que está haciendo . Está siendo un verano muy caluroso y con altas temperaturas. 

Los afectados de Párkinson tenemos que seguir unos consejos para poder llevarlo lo mejor posible. 

Mantenernos hidratados .
Evitar las  horas punta de sol para salir. 
Planificar y preparar bien el viaje y con antelación

A mi personalmente me afecta mucho el calor ya que además de ser muy calurosa la medicación me produce episodios de sudoración y  lo paso bastante mal. Llego a ducharme con agua a temperatura normal durante todo el año . Incluso dos veces al día , si es necesario para refrescarme. 

Como han cambiado los horarios en los que iba antes a la playa y a los que voy ahora. Antes de tener Párkinson, más jovencita, recuerdo bajar a la playa a la hora del mediodía prácticamente y ahora es difícil soportar esas horas de sol. Ahora procuro hacerlo a primera hora o a última. 
Bebo mucha agua fresca que no falta en mi bolso y procuro estar a la sombra, aunque sí respirar un poco de aire libre.



Usar crema solar, gorro y prendas cómodas y frescas.
                 👙🩴👒🧢👓🩱🩳

























miércoles, julio 10, 2024

CAMPAÑA SENSIBILIZACIÓN PARKINSON JUVENIL

Had click aquí para ver la campaña de sensibilización en el perfil @hadmelofacil (instagram) sobre la enfermedad de Párkinson Joven ,en la que colaboro.

👇

Házmelo fácil -CAMPAÑA PÁRKINSON JOVEN

Su perfil de instagram:



Vídeo :





martes, junio 18, 2024

REFLEXIONES



Reflexiones : 
en la vida todo sucede por algo ….




 Pablo Motos, el presentador de El hormiguero de Antena 3 , en las redes sociales , hace una serie de reflexiones que merece la pena escuchar .Estoy de acuerdo totalmente con él en todo lo que dice.

Aquí pongo algunas de ellas , te hacen pensar muchas cosas y darte cuenta qué depende de cómo mires las cosas y desde qué punto de vista o anímicamente como estés son de una manera de otra.

Hay que darle importancia a lo que verdaderamente hay que dársela.




Fuente:Instagram 



 

viernes, mayo 31, 2024

Exposición fotográfica “La Mirada del Párkinson”

A partir del día 6 de junio, se podrá ver la exposición fotográfica del autor Emilio Villaescusa, afectado de Parkinson de inicio temprano  ,en del Real Casino a de Murcia.


En esta obra muestra, como bien dice el nombre de su exposición ,las distintas miradas que tiene el Parkinson.

Tanto Parkinson de inicio temprano como Parkinson 
de personas mayores.

No te pierdas esta exposición que podrás ver desde el día 6  al 22 de junio en .
En Murcia ,en el Real Casino




sábado, abril 27, 2024

GUIA FAMILIAS Y AYUDAS SOCIALES 2023

En la guía familias y ayudas sociales 2023 actualizada en agosto del año pasado se explica de forma clara y ordenada todas las ayudas y beneficios sociales así como el proceso para su realización y en dónde realizarlos en cada caso.

Discapacidad, jubilación ,incapacidad familia numerosas, familias monoparentales, etcétera.



Para ver la guía completa os adjunto aquí el enlace de la web del ministerio donde se puede ver la guía .

Click aquí 👇🏻





lunes, enero 15, 2024

CONSECUENCIAS DE LAS LISTAS DE ESPERA PARA VER A LOS ESPECIALISTAS EN LA SEGURIDAD SOCIAL










Soy afectada por Párkinson de  inicio temprano desde hace 13 años como sabéis.
En los últimos meses he pegado un gran bajón en cuanto a la enfermedad y en cómo me está afectando. Todo lo que nos afecta y pasa desde el exterior tiene gran importancia también en la evolución de ella.

Os cuento mi caso y como me está afectando las largas listas de espera en la seguridad Social.

Fui a mí médico de cabecera en Mayo del año pasado 2023 porque  me dolía la rodilla. Justamente en esa fecha había perdido 13 kilos  por  salud controlada por el endocrino  además de controlar la glucosa que la tengo alta.

Esta lesión en la rodilla hace que mis problemas de movilidad por  el Párkinson todavía se agraven más. Me duele la rodilla ,no me puedo mover ,no puedo hacer el ejercicio que tengo que hacer, no bajo peso lo que debería y un   etcétera de cosas. Es un círculo que va a peor. La enfermedad que padezco es crónica y neurodegenerativa,es decir avanza. El paso del tiempo juega en mi contra.

En Mayo del año pasado 2023 ,como he dicho antes ,el médico de cabecera me dió cita para una resonancia magnética ( mes de junio 2023) y posteriormente cuando me  dieron los resultados, me dió cita con el traumatólogo, urgente, fecha finales de septiembre 2023,  4 meses después de hacerme la resonancia magnética.
Para mí el hacer movimiento y no quedarme parada es fundamental. La rodilla casi sin poder moverla y con un gran dolor cada vez que la apoyaba.

Cita con el traumatólogo a finales de septiembre 2023 y como urgente.

Me paso Junio, Julio, Agosto y Septiembre con dolor intenso en la rodilla,aguantando con ibuprofeno.

En Julio debido al intenso dolor ,no podía aguantar , voy a urgencias. Me sacan 4 jeringuillas de líquido de la rodilla y a  seguir aguantando hasta que me vea el traumatólogo.

Cita con traumatólogo , llega en septiembre, en la que no tarda más de 10 minutos conmigo.

Resumen de mi visita  : "...siga con Ibuprofeno, intente bajar de peso y a llevarlo lo mejor posible y si le duele coja cita para que le saquemos de nuevo líquido y ver si le inyecto mejor corticoides ,ya veré....". Yo en shock ....

Cita con Neurólogo, 3 octubre 2023. Me ve peor  y le cuento lo de la rodilla.  Se queda un poco extrañado que el traumatólogo no me haya  dado solución por lo menos algún consejo, ejercicios en casa, fisioterapia etcétera . El neurólogo me dice que tengo que solucionarlo porque así en un futuro no puede operarme de la DBS. Que busque un buen reumatólogo que seguramente dará antes con la solución.

Voy de nuevo a mí médico de cabecera,yo desesperada ya, le digo q por favor me ponga "preferente" en la cita con el reumatólogo, llevaba ya seis meses así por entonces.

 Ya no solo lo de la rodilla ,mi enfermedad estaba  y está avanzando más rápido por ésto.

Me da cita como " preferente" en febrero  del año siguiente 2024 (año actual) a finales. Es decir cinco meses después. Desesperada es poco y una impotencia tenía y tengo.

Han pasado ya nueve meses y la rodilla sigue igual o peor. Ahora en 3 semanas me verá el neurólogo otra vez antes de que me haya visto la rodilla el reumatólogo  y tenga un tratamiento para haber aliviado , mejorado o solucionado ésto . Ahora me imagino que cuando llegue el día de la cita con el neurólogo dirá que como voy sin  los deberes hechos ,no he bajado de peso ,que si es que no me muevo....etc etc

Y encima de estar aguantando todo ésto ,las esperas medicas , el dolor en la rodilla insoportable, la pérdida de movilidad y la pérdida de tantas cosas ,que todo esto me está causando  en mi vida normal  , estoy que como me pinchen, exploto.

Con esto quiero decir que encima que tenemos que estar soportando  como tantas personas como yo  mi situación ,igual o peor, las listas de espera tener que escuchar estás cosas. Ellos le quitan responsabilidad al sistema caótico que hay en la seguridad Social con especialistas  y las listas de espera.
.
Están jugando con la salud de muchas personas y el que no los traten a tiempo puede tener consecuencias catastróficas en su salud y más con una enfermedad neurodegenerativa que avanza más rápido cada día por estas circunstancias.






miércoles, enero 10, 2024

ESTUDIO GENÉTICO EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Es  muy importante saber cual es el origen de la enfermedad de Párkinson en una persona .

* El 90% de los casos de Parkinson son formas esporádicas, es decir, ocurre en un solo miembro de la familia y no se debe a una alteración genética concreta. No obstante, alrededor del 15% de las personas con EP tienen antecedentes familiares positivos y se estima que entre el 5 % y el 10 % de todos los casos de Parkinson se atribuyen a variantes patogénicas .


La causa de la EP, el diagnóstico de la misma sigue siendo fundamentalmente clínico y se realiza en base a la historia clínica y exploración neurológica del paciente, ya que no existe en la actualidad ningún biomarcador que ayude al diagnóstico. Sin embargo, en la práctica clínica habitual, los errores de clasificación diagnóstica son frecuentes, con tasas de error que oscilan entre el 15% y el 24% en diferentes casos. El mayor desafío al que se enfrentan los clínicos es la diferenciación diagnóstica temprana de la EP de los trastornos parkinsonianos atípicos.


 Estos estudios deben realizarse en pacientes afectos de EP con aparición temprana de la enfermedad (<40 años) y/o pacientes con antecedentes familiares. También pueden realizarse estudios  en familiares asintomáticos donde se haya identificado a mutación familiar causante de la EP. Antes de la realización de cualquier estudio genético es recomendable la realización de una consulta de asesoramiento genético. En ella se proporciona a los pacientes y familiares información sobre la naturaleza y el modo de herencia de la EP y las implicaciones de la realización de un estudio genético para que puedan tomar decisiones adecuadas una vez han recibido la información necesaria.*





RECIENTE ESTUDIO PUBLICADO