RUN FOR PÁRKINSON 2023 MURCIA

Aquí tenéis un resumen de la carrera Run for Párkinson 2023 en Murcia organizada  por FEPAMUR. Como todos los años participamos en ella y sobre todo disfrutamos de ese día con la compañía de nuestros amigos y familiares.

Es un evento solidario con el que se pretende recaudar fondos para las distintas asociaciones de Párkinson que hay en la Región de Murcia , entre ellas a la que pertenezco , asociación ON OFF Párkinson Región de Murcia.

VIDEO DE LA CARRERA

PROGRAMA DE TELEVISIÓN DE LA 7 RM "A TU SALUD" -ASOCIACIÓN ON OFF-

Hace pocos días tuve el gusto de poder participar en el programa "A tu Salud" de la 7 TV Región de  Murcia.

Junto con mis compañeros  del gupo de inicio temprano de Párkinson en la asociación , quisimos dar a ver  nuestro día a día en ella y lo que nos supone para mejorar nuestra calidad de vida.

Os pongo enlace del programa publicado en la web de la 7:

CLICK EN ESTE ENLACE:

PROGRAMA "A TU SALUD" DE LA 7 TV

NUEVA MEDICACIÓN "INBRIJA" Levodopa inhalada

Tras unos meses en los que francamente me he sentido un poco peor se me abre una nueva puerta de esperanza y mi  deseo de que el nuevo medicamento que me ha recetado el  neurólogo sea efectivo.
Se llama Inbrija y se trata de Levodopa Inhalada . Supuestamente es un medicamento de rescate para esos momentos Off que se vuelven cada vez más continuos ,sobre todo por las tardes , que no me dejan prácticamente hacer ni planificar nada y que me condenan a un encerramiento cada vez mayor en mi casa.
Inbrija ha sido aprobado en Europa en febrero de este año 2023 y sus principales características son: Tratamiento intermitente de fluctuaciones motoras episódicas (episodios OFF) en pacientes adultos con enfermedad de Parkinson tratados con un inhibidor de levodopa/dopa-descarboxilasa.
Es importante entender que no es un tratamiento para administrar de forma pautada todos los días sino simplemente en los momentos que sea preciso. Puede ser necesario ser utilizado 3 ó 4 veces. Es un tratamiento de rescate complementario al resto de la medicación. Y según recomiendan no es recomendable tomarlo de forma continua solo cuando es necesario.
Efectos secundarios como principales es la tos. Y hay que tener precaución por las consiguientes posibles infecciones respiratorias.
En mi caso particular yo llevo las mañanas relativamente bien que es cuando la medicación suele hacer su efecto y por más tiempo. Pero las tardes son fatales en estos últimos meses, agotándose sus efectos conforme veo pasar las horas.
Hoy empezaré a utilizarlo y os seguiré contando.

y siempre repito que cada paciente es un mundo y cada párkinson es distinto en cada persona. Siempre consultar a vuestro neurólogo o medico de referencia cualquier cosa o duda que es quién lleva vuestra evolución y es la persona que os dirá que es adecuado en cada momento.